(1) Évaluer les symptômes dysautonomiques au moyen d’une échelle validée (SCOPA-AUT) chez des patients avec une narcolepsie de type 1 (NT1) comparés à des sujets sains ; (2) Étudier les déterminants d’un score SCOPA-AUT élevé dans la NT1 ; (3) Étudier l’effet des traitements (TTT) pour la NT1 sur les scores de SCOPA-AUT.

Quatre-vingt-douze patients NT1 consécutifs, non traités (59 hommes(H), 39±16 ans) du centre de référence national narcolepsie et 109 témoins (63H, 43±18 ans) ont rempli la SCOPA-AUT, évaluant les dysfonctionnements des domaines gastro-intestinaux, urinaires, cardiovasculaires, pupillomoteurs, sexuels, et la thermorégulation. Les caractéristiques sociodémographiques et cliniques de tous les participants étaient recueillies, et les données biologiques et électrophysiologiques des patients. Un sous-groupe de 59 NT1 a complété l’échelle une 2^e fois, sous TTT.

Comparés aux témoins, les NT1 étaient plus souvent obèses, sans différence d’âge et sexe. Le score total SCOPA-AUT était plus élevé chez les NT1, même après ajustement sur l’IMC (12,9±6,8 vs 5,4±5,1). Les NT1 avaient plus de symptômes que les témoins, dans chaque sous-domaine de l’échelle. Un score élevé était associé à un âge plus élevé, une moins bonne qualité de vie, plus de symptômes dépressifs. Parmi les patients évalués 2 fois, le score total ne changeait pas, ni chaque sous-domaine de l’échelle.

Nous confirmons via une échelle validée une perturbation clinique du système nerveux autonome dans la NT1. L’absence d’effet du TTT serait en faveur d’un marqueur-trait, plus qu’état, de cette dysautonomie.