A l’initiative de l’équipe pluridisciplinaire (médecins du service d’hépato- gastro-entérologie (HGE) et pharmaciens) de notre établissement, il est prévu de mettre en place une offre de soin éducative à destination des patients du service d’HGE ayant une Maladie Inflammatoire Chronique de l’Intestin (MICI). L’objectif principal de cette enquête était de faire un recueil des besoins exprimés en éducation thérapeutique (ETP) par les patients atteints d’une MICI et suivis dans notre établissement en HGE. Ceci correspond à l’étape initiale à la structuration d’un programme d’ETP.

Depuis 2000, le service d’HGE prend en charge une cohorte de 1412 patients ayant une maladie de Crohn et 953 ayant une rectocolite hémorragique. L’enquête regroupait 8 thématiques d’ateliers présentées sous forme de questions structurées en 4 items. Le questionnaire a été proposé aux patients par une externe en pharmacie de février à mars 2018 lors de consultation ou d’hospitalisation de jour en HGE.

Parmi les 39 patients interrogés, 22 étaient des hommes. 56 % (n=22) étaient intéressés pour participer au futur programme d’ETP, 31 % (n=12) étaient intéressés par certains thèmes. La majorité des patients (57 %, n=17/39) n’avait pas de préférence sur le type de séance (individuelle ou collective), et 30 % (n=9/39) préféraient les séances collectives. Trois thématiques ont été jugées comme indispensables : maladie (50 %, n=13/26), nutrition (46 %, n=12/26), chirurgie/examen colique (60 %, n=9/15). Quatre thématiques ont été majoritairement jugées intéressantes : symptômes (59 %, n=13/22), traitement (81 %, n=25/31), grossesse (65 %, n=13/20), vie professionnelle et sociale (60 %, n=12/20). La thématique du tabac n’a évoqué aucun intérêt chez les patients questionnés. 26 patients (67 %) ont suggéré d’autres thématiques. Les plus récurrentes étaient « Se projeter à long terme : maladies annexes et traitement à vie » (42 %, n=11/26), l’accompagnement psychologique (15 %, n=4/26), l’avancée de la recherche (15 %, n=4/26) et la gestion du stress (12 %, n=3/26). Les attentes particulières des patients pour ce futur programme ont été décrites : Apprendre/comprendre (33 %, n=9/27), les échanges et le collectif (26 %, n=7/27), trouver du soutien (22 %, n=6/27). Parmi les 5 jeunes patients ayant d’abord été suivis à l’hôpital pédiatrique, la confrontation à l’hôpital adulte a été brutale et déstabilisante pour 4 d’entre eux avec pour conséquence le sentiment d’être plus malade et une chute de l’observance.

Bien que limitée à un seul centre, cette enquête nous a permis de cibler les thématiques prioritaires et d’identifier les enjeux du programme : l’accompagnement du patient dès son entrée dans le parcours de soin et lors de la transition de l’hôpital pédiatrique vers l’hôpital adulte. Ces résultats seront comparés aux résultats de l’enquête des besoins des patients exprimés par les équipes soignantes éducatives. Les besoins des patients devront être réévalués régulièrement et le programme adapté aux évolutions des besoins exprimés.