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Maladie chronique, parcours de soins : la parole du patient - 10/03/19

Doi : 10.1016/j.jdmv.2018.12.053 
N. Robert
 Association Lymphœdème Rhône-Alpes, Lyon, France 

Résumé

La maladie aiguë, c’est l’assurance d’une prise en charge rapide, qu’elle soit en ville ou à l’hôpital avec une efficacité à court terme du traitement. À l’inverse, la maladie chronique, c’est un engagement sur un long chemin, chaotique, à l’extérieur de l’hôpital. Le manque d’information par méconnaissance de la maladie par les professionnels de santé, les divergences d’approches diagnostiques ne facilitent pas la prise en charge du patient, induisent des incompréhensions, peuvent entraîner un isolement, avec le risque d’une mauvaise observance voire un refus total des soins proposés. Ces difficultés sont lassantes pour le corps médical, l’entourage et surtout pour la personne elle-même. Pour que le patient perçoive mieux les enjeux des traitements, et soit observant, actif dans sa prise en charge, il faut que les professionnels de santé prennent le temps d’expliquer, d’écouter et acceptent de « perdre du temps » pour les patients ayant une maladie chronique. Les associations de patients peuvent être des relais et des ponts entre les soignants et les patients. L’association Lymphœdème Rhône-Alpes propose ainsi des ateliers d’auto-drainage et d’auto-bandage et des « Point écoute ». Il s’agit de rendez-vous mensuels avec des professionnels de santé ou des spécialistes en lymphologie et des personnes ayant un lymphœdème avec la participation des aidants. L’implication des patients ayant une maladie chronique passe également par des formations et des enseignements dont les objectifs sont, d’une part, de faciliter la prise de la distance par rapport à la maladie et, d’autre part, d’améliorer l’écoute des autres. Ces actions permettent de faciliter ou de retrouver une certaine autonomie pour les personnes ayant un lymphœdème en particulier, mais aussi d’autres maladies chroniques.

Le texte complet de cet article est disponible en PDF.

Mots clés : Maladie chronique, Lymphœdème, Patient


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Vol 44 - N° 2

P. 116 - mars 2019 Retour au numéro
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