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Education thérapeutique lors d’un séjour pour enfants ayant un lymphœdème primaire : « Mon lymphœdème en vacances » - 10/03/19

Doi : 10.1016/j.jdmv.2018.12.122 
Laura Simon , A. Alllicio, C. Leroux, B. Benoughidane, C. Fourgeaud, S. Vignes
 Unité De Lymphologie, Hôpital Cognacq-Jay, 75015 Paris, France 

Auteur correspondant.

Résumé

Introduction

Les lymphœdèmes primaires sont liés à une anomalie constitutionnelle du système lymphatique responsable d’une stase de la lymphe, puis d’une augmentation de volume du membre atteint. Il touche les sujets jeunes, surtout féminins, et parfois les enfants. Le traitement du lymphœdème de l’enfant repose, par analogie avec l’adulte, sur les bandages peu élastiques avec des bandes à allongement court, les drainages lymphatiques manuels, les soins de peau et les exercices, associé à l’éducation thérapeutique du patient. L’objectif était la réalisation d’un séjour thérapeutique « pilote » pour enfants ayant un lymphœdème primaire des membres.

Matériels et patients

Tous les enfants suivis dans l’Unité de Lymphologie dans la tranche d’âge 8–12 ans ont été contactés 6 mois avant le séjour. L’accord des parents était demandé car les enfants n’étaient pas accompagnés de leurs parents. Un médecin, une kinésithérapeute, une infirmière et un éducateur d’activité physique adaptée formaient l’équipe d’encadrement. Ce séjour associait ateliers d’éducation thérapeutique, activités physiques et jeux et se déroulait dans une maison au bord de la mer Méditerranée.

Résultats

Cinq enfants (4 filles, 1 garçon), âgés de 10 à 12 ans ont participé au séjour du 7 au 14 juillet 2018. Les ateliers d’éducation thérapeutique de durée inférieure à 45minutes comportaient : connaissance du lymphœdème (rôle physiologique, complications), auto-bandages, gestion de la compression, atelier de cuisine. Des activités sportives étaient intégrées : vélo, natation, accrobranche. En parallèle, une équipe de vidéastes professionnels formée aux pathologies chroniques encadraient les enfants dans la réalisation de tutoriels (montés après le séjour) sur les auto-bandages, le fonctionnement du système lymphatique, l’image corporelle et l’acceptation du lymphœdème. Ce séjour a permis de reprendre la pratique régulière des auto-bandages après arrêt pour lassitude (n=1) ou d’apprendre les auto-bandages (n=4).

Conclusion

Ce séjour thérapeutique a permis aux enfants ayant un lymphœdème primaire de se rencontrer et de discuter de leur pathologie commune, de réaliser des ateliers d’éducation thérapeutique afin d’améliorer leurs savoirs, leurs compétences d’auto-soins et de favoriser leur autonomie avant la transition vers l’âge adulte. Les tutoriels pourront servir à d’autres enfants ayant un lymphœdème primaire.

Le texte complet de cet article est disponible en PDF.

Mots clés : Lymphœdème, Enfant


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Vol 44 - N° 2

P. 145 - mars 2019 Retour au numéro
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