L’accès aux données de l’Assurance Maladie permet de décrire les caractéristiques démographiques et de recours aux soins des personnes ayant une sclérose en plaques (SEP) en France de façon quasi-exhaustive.

Décrire la population des patients ayant une SEP en France sur 2010–2015, en particulier leur prise en charge et l’utilisation des traitements de fond.

À partir du Système National des Données de Santé (SNDS-97 % de la population générale française couverte), la population des personnes ayant une SEP en France entre 2010 et 2015 a été identifiée grâce à un algorithme utilisant le statut d’affection longue durée SEP, les traitements spécifiques à la SEP et les séjours hospitaliers pour la SEP. Au total, 112745 patients ont été identifiés. Les caractéristiques démographiques et de prise en charge, incluant les séquences thérapeutiques, sont présentées.

Le sex-ratio F :H était de 2,4 et l’âge médian en 2010 de 46 ans. Les nombres médians de consultations avec un médecin généraliste et un neurologue étaient respectivement de 6,2 et 1,3 par personne par an. Le suivi neurologique était exclusivement hospitalier pour 32,0 %, libéral pour 17,5 %, mixte pour 37,6 % et inexistant pour 12,9 %. Un tiers des patients ont été vus au moins une fois dans un centre expert. Au total, 47,4 % des patients ont reçu au moins un traitement de fond (injectable 38,2 %, oral 20,4 %, perfusion 7,3 %).

L’accès à ces données permet de caractériser finement la prise en charge de la SEP en France, en complément du recueil basé uniquement dans les centres experts SEP, et offre ainsi l’opportunité d’accéder à la population des patients n’ayant pas de suivi neurologique ou bénéficiant d’un suivi hors centre expert.

Cette étude est la première à fournir des données quantifiées sur la population exhaustive des personnes ayant une SEP en France, sur leur niveau de recours aux soins et sur l’utilisation des traitements de fond.