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Spécificités du vécu de l’annonce du diagnostic et du soutien social dans la sclérose en plaques à travers les cultures : étude comparative franco-libanaise - 27/03/19

Doi : 10.1016/j.neurol.2019.01.258 
Michella Ibrahim 1, 2, , Audrey Henry 3, Karine Abou Khaled 1, 2, Caroline Bensa 4, Agnès Fromont 5, Michèle Montreuil 6, Ayman Tourba 6
the

French Lebanese MS Study Group

1 Service de neurologie, hôpital, Hôtel Dieu De France, Beyrouth, Liban 
2 Université Saint-Joseph de Beyrouth, Bayrut, Liban 
3 Laboratoire cognition, santé et socialisation, URCA, Reims 
4 Service de neurologie, Fondation Rothschild, Paris 
5 Service de neurologie 2 “maladies inflammatoires du système nerveux et neurologie générale”, Centre Hospitalier Universitaire de Dijon, Dijon 
6 Service de neurologie, CHU, Reims 

Auteur correspondant.

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Résumé

Introduction

Dans la sclérose en plaques (SEP) la perception de l’annonce du diagnostic et du soutien social semble déterminante pour la qualité de vie, avec de possibles variations transculturelles.

Objectifs

Comparaison transculturelle de la perception du soutien social et de l’annonce du diagnostic. Étude de leurs liens avec la qualité de vie, le coping, les troubles de l’humeur et le handicap.

Patients et méthodes

Il s’agit d’une étude transversale. Il est prévu d’inclure 100 patients (50 libanais et 50 français) atteints de SEP et suivis à l’Hôtel Dieu de France à Beyrouth, au CHU de Dijon et à la Fondation Ophtalmologique Adolphe de Rothschild, quelle que soit la forme clinique et la durée d’évolution. Les données sont obtenues à travers 9 questionnaires prévus pour l’étude, traduits en langue arabe et validés par une rétro-traduction.

Résultats

À ce jour, 41 patients sont inclus, 17 libanais et 24 français, 28 femmes et 13 hommes, la majorité étant jeunes (58 %), employés (61 %), célibataires pour l’échantillon français (50 %) et mariés pour l’échantillon libanais (59 %) et ayant un niveau d’étude universitaire (51 %), un EDSS<3 (66 %), une forme récurrente rémittente (83 %) et une maladie récente (58 %) traitée par immunodulateurs (5 % non traités) surtout Natalizumab (25 %) et Rituximab (25 %) pour l’échantillon français et interférons (65 %) pour l’échantillon libanais.

Discussion

Les inclusions seront terminées au mois de février. Dès la fin des inclusions, les réponses seront analysées et comparées.

Conclusion

Dans la SEP, la perception de l’annonce du diagnostic et du soutien social est déterminante pour la qualité de vie. Les différences transculturelles seront présentées au congrès.

Le texte complet de cet article est disponible en PDF.

Mots clés : étude transculturelle, qualité de vie, Sclérose en plaques


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Vol 175 - N° S1

P. S92-S93 - avril 2019 Retour au numéro
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  • Intérêt des potentiels évoqués dans l’étude du profil évolutif de la sclèrose en plaques rémittente
  • Mariem Kchaou, Nadia Ben Ali, Jamoussi Hela, Fray Saloua, Echebi Slim, Fredj Mohamed
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  • Données des grossesses chez les patientes atteintes de SEP traitées par tériflunomide : études cliniques et données post-commercialisation
  • Sandra Vukusic, Pk Coyle, Stéphanie Jurgensen, Philippe Truffinet, Myriam Benamor, Elizabeth Poole, Jeffrey Chavin, Christina Chambers

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