L’e-monitoring de la qualité de vie relative à la santé (QdV) en pratique clinique courante consiste au recueil d’informations rapportées par le patient (symptômes et dimensions fonctionnelles) et à la transmission de ces informations en temps réel aux équipes soignantes. L’objectif est de fournir un outil complémentaire pour la prise en charge des patients. Plusieurs études concernant des patients atteints de cancer montrent des effets bénéfiques, notamment en termes de QdV, de communication patient-médecin et de survie globale. Ces études sont majoritairement anglo-saxonnes. Des données évaluant la faisabilité de la démarche dans le contexte français sont requises.

Trois études sont en cours : GYNEQOL-Pilote (patientes atteintes de cancers gynécologiques pelviens), QOLIBRY (sein, poumon et colon-rectum), QUANARIE (rein métastatique). GYNEQOL et QOLIBRY sont des études monocentriques tandis que neuf centres ont été ouverts pour QUANARIE. Le logiciel CHES est utilisé pour le remplissage des questionnaires de QdV par les patients avant la consultation et la présentation graphique instantanée des scores de QdV aux cliniciens. Les questionnaires utilisés sont le QLQ-C30 de l’EORTC, les modules spécifiques des localisations et certains items extraits de l’« EORTC Item Library » spécifiques des effets secondaires des traitements. Les critères de jugement sont l’acceptabilité par les patients, l’exhaustivité, les taux de remplissage des questionnaires de QdV aux différents temps de mesure, l’attrition, la faisabilité organisationnelle et informatique, l’utilisation des résultats par les cliniciens et leur satisfaction, la maîtrise de l’outil informatique par les patients.

Les inclusions ont débuté en septembre 2015. En novembre 2018, 360 patients ont été inclus (GYNEQOL n=116, QOLIBRY n=188, QUANARIE n=56). Les inclusions sont terminées pour GYNEQOL et QUANARIE et se poursuivent pour QOLIBRY. Des patients traités par chimiothérapie, thérapie ciblée et immunothérapie ont été inclus. Plus de 2350 temps de mesures de QdV ont été recueillis et les suivis sont encore en cours. La mise en place informatique a été possible grâce à une collaboration entre l’équipe de recherche clinique, le service informatique de l’hôpital et la société développant le CHES. Des formations collectives et individuelles ont été proposées aux médecins. Des supports de formation ont été développés (livrets, « pocket cards », tutorial vidéo en ligne). Les analyses descriptives sont en cours et permettront de fournir les premiers résultats en 2019.

Les recherches sur l’e-monitoring de la QdV sont en plein essor, avec des perspectives d’application pour la détection précoce et le suivi des toxicités, l’adaptation de la stratégie thérapeutique en fonction du bénéfice clinique perçu, l’orientation vers les soins de support, ou le suivi des interventions réalisées. Par l’implication du patient pour le remplissage des questionnaires et l’opportunité de personnaliser la prise en charge au plus près des besoins du patient, l’e-monitoring s’inscrit pleinement dans l’ère de la médecine des 4P. Une prochaine étude randomisée, REMOQOL-poumon, en collaboration avec des chercheurs en psychologie, permettra de comparer la qualité perçue de la relation de soin avec et sans e-monitoring. L’ensemble de nos travaux apportera une vision multidimensionnelle et permettra l’optimisation de la démarche et des futures études visant à évaluer son efficacité.