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Patients’ association programs for adolescents and young adults: The JAP study - 25/04/19

Doi : 10.1016/j.arcped.2019.03.006 
C. Beaufils a, b, , P. Jacquin c, d, A. Dumas e, f, A. Limbourg c, M. Romier b, J.-P. Larbre b, g, H. Mellerio c, d, e, 1, A. Belot a, b, 1
a Department of pediatric rheumatology, hôpital Femme–Mère-Enfant, hospices civils de Lyon, Claude-Bernard university Lyon 1, university of Lyon, 69677 Lyon, France 
b Plateforme Pass’Age, hôptial Femme–Mère-Enfant, hospices civils de Lyon, 69677 Lyon, France 
c Plateforme Ad’venir, adolescent medicine, hôpital Robert-Debré, Assistance publique–Hôpitaux de Paris, 75019 Paris, France 
d French Clinical Research Group in Adolescent Medicine and Health, 75010 Paris, France 
e ECEVE, UMRS 1123, Institut nationale de la recherché médicale (Inserm), université Paris-Diderot, 10, avenue de Verdun, 75010 Paris, France 
f Center for research in epidemiology and population health (CESP) U1018, Inserm, 94807 Villejuif, France 
g Rheumatology department, Lyon Sud hospital, hospices civils de Lyon, 69677 Lyon, France 

Corresponding author at: Department of pediatric rheumatology, hôpital Mère–Enfant, hospices civils de Lyon, 59, boulevard Pinel, 69677 Lyon, France.Department of pediatric rheumatology, hôpital Mère–Enfant, hospices civils de Lyon59, boulevard PinelLyon69677France

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Abstract

Introduction

A dozen innovative care clinics have recently opened in France to support the transition of adolescents with chronic conditions between pediatric and adult healthcare units through various interventions. Some patients’ associations have set up specific programs for adolescents and young adults (AYAs) in order to facilitate the transition process, but they are not well-known among healthcare professionals. Our aim was to describe these programs and to evaluate the quality of their implementation and transferability into transition clinics.

Materiel and methods

We conducted semistructured interviews with representatives of associations that proposed interventions dedicated to AYAs with chronic conditions. We collected quantitative and qualitative data to describe these interventions. Descriptive statistics were run on quantitative data and a thematic analysis of the qualitative data was made.

Results

A questionnaire was sent to 55 associations, 19 (36%) of them had established programs and were contacted; interviews were conducted with 16 of them. Thirteen were national associations, 11 focused on a specific chronic disease, three supported multiple chronic conditions, and two were available to any AYA with chronic disease. Programs were mainly camps (n=5; from 2days to 3weeks) and workshops (n=5). Educational considerations and hobbies were more frequently discussed when peers were directly involved in the program. Stakeholders were mainly other patients and peers (9/16). Fourteen out of 16 were perceived as successful (perceived improvement in AYA quality of life and/or positive feedback). Twelve out of 16 associations thought that their program could be transferable to transition clinics and all were interested in collaboration.

Discussion

This work highlights five key points to be considered in the clinical care setting before building programs: unique tailoring and customization, complementarity with existing programs in patients’ associations, viability based on peer involvement and evaluation, a common main goal, and using transition clinics’ assets to direct AYAs towards the most suitable program.

Le texte complet de cet article est disponible en PDF.

Keywords : Adolescents, Young adults, Patients’ association, Transitional care, Chronic diseases


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Vol 26 - N° 4

P. 205-213 - mai 2019 Retour au numéro
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  • Abusive head trauma, healthcare, and childhood professionals’ lack of knowledge is detrimental to the child's interest
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