Dans le cadre des états généraux du diabète et des diabétiques, une grande consultation a été réalisée auprès des personnes diabétiques et de leurs proches concernant leur vécu. Les proches de ces patients peuvent participer au quotidien des personnes diabétiques, dans la prise en charge et l’accompagnement. Pourtant, ils sont rarement interrogés par la communauté scientifique, et les proches, eux-mêmes se mobilisent assez rarement pour répondre à ce type d’études. Trois objectifs au questionnaire :

– identifier les profils de proches ;

– déterminer si le type de diabète segmente le vécu et le ressenti des proches ;

– faire émerger les besoins des proches.

Co-construite avec les proches de patients et les patients, l’enquête, ouverte et déclarative, a été mise en ligne à partir d’une plateforme sécurisée, outil du Diabète LAB, du 9 juillet au 5 octobre 2018.

Le profil des répondants : le nombre de répondant de plus de 18 ans proches d’une personne diabétique était de 4414, dont 65 % d’entre eux s’impliquent au quotidien. Les proches étaient le plus souvent un des membres du foyer, vivant au domicile familial. Ils s’impliquaient dans la maladie en recherchant des renseignements sur le diabète (78 %) ou en surveillant la façon dont le patient gère son diabète (66 %). Les proches des diabétiques avaient un âge moyen de 50 ans, il s’agissait principalement des femmes (71 %). Le ressenti/le vécu du proche variait selon le type de diabète : par exemple, l’hypoglycémie, les complications médicales, le décès prématurés étaient les principales préoccupations du proche concernant la maladie de la personne diabétique. Pour le proche de personnes diabétiques de type I, ils étaient également préoccupés par le fait qu’ils ne puissent pas exercer une activité professionnelle, pour le proche de personnes diabétiques de type II par la limitation dans ses activités quotidiennes. Par ailleurs, le diabète était une source de conflit dans 52 % des cas : 52 % de conflit avec le patient (56 % type 1, 45 % type 2) ; 38 % au sein de la famille (42 % type 1, 30 % type 2). Les besoins et attentes des proches : c’était essentiellement des besoins de formation, si 33 % ont eu une formation, essentiellement une éducation thérapeutique, 52 % des proches auraient souhaités recevoir une formation. Le besoin d’écoute et/ou de soutien pour parler des difficultés rencontrées en tant que proche de personnes diabétiques a été évoqué dans 45 % des cas.

Les proches se sont globalement mobilisés pour répondre à cette étude par questionnaire. Ils ont un profil d’aidant : ils n’apportent pas seulement un soutien moral, mais s’investissent davantage dans la prise en charge car cela s’impose à eux. Leurs préoccupations liées aux conséquences du diabète sur le patient varient selon le type de diabète du patient. Le diabète constitue une source de conflit et peut entraîner une solitude importante du proche. En retour un important besoin d’écoute, de soutien et de formation permettrait tout autant d’aider le proche que le patient.