L’adhésion d’un patient à son traitement et l’observance qui en découle peut varier selon la pathologie, les contraintes du traitement et le profil du patient. La mauvaise observance concernerait 50 % des patients ce qui représente un problème de santé publique majeur. Ainsi, la sélection d’un traitement en adéquation avec le profil et donc les préférences du patient pourrait permettre une meilleure observance.

Les objectifs de cette étude sont : (1) de déterminer les attentes des patients atteints de lupus sur la forme galénique idéale et les caractéristiques du traitement ; (2) d’identifier des profils de patients partageant des attentes similaires grâce à une Analyse des correspondances multiples (ACM) ; (3) d’affiner ces profils en utilisant des techniques de classification non supervisée et de réaliser une analyse comparative de ces méthodes.

Un questionnaire en ligne de 45 questions a été proposé, entre août 2018 et février 2019, aux patients inscrits dans la communauté Lupus de Carenity.com : une plateforme de patients en ligne générant des données en vie réelle. À ce jour, une ACM a été réalisée à partir du profil médico-social et de deux variables liées à la préférence (« forme galénique » et « critère le plus important pour un traitement au-delà de l’efficacité ») afin d’identifier des profils de patients ayant des préférences homogènes en termes de traitement. L’objectif de cette étude sera de comparer les profils des groupes identifiés sur l’ACM aux classes définies par des méthodes de classification non supervisée (classification hiérarchique ascendante, k-modes, modèle de mélange). L’indice de Rand et l’indice de Rand Ajusté seront utilisés pour mesurer la consistance entre ces modèles deux à deux.

Au total, 25 patients lupiques ont répondu à l’enquête. Parmi eux, 97 % de femmes avec une moyenne d’âge de 43,7 ans ; 82 % de patients sont atteints d’un Lupus érythémateux systémique (SLE) selon la classification de l’American College of Rheumatology. L’ACM a permis d’identifier trois profils de patients. Le premier profil correspond aux patients âgés de moins de 30 ans, actuellement sous traitement injectable pour lesquels l’implant est la meilleure forme galénique. Ces patients accordent beaucoup d’importance à la diminution des corticoïdes. Le deuxième profil identifié réunit les patients sans comorbidité âgés de 41 à 50 ans, qui contrôlent bien leur lupus et qui sont actuellement sous traitement oral. Ces patients souhaitent conserver une forme de traitement orale et privilégient le moins d’effets secondaires. Le dernier profil regroupe les patients avec beaucoup de comorbidités, contrôlant peu leur lupus et ayant déjà participé à un essai clinique pour le développement d’un traitement du lupus. Ces patients préfèrent un traitement sous forme d’injection ou de perfusion à l’hôpital.

Cette étude devrait permettre de démontrer l’intérêt des données en vie réelle générées via des communautés de patients en ligne pour identifier des profils de patients lupiques ayant des préférences similaires en termes de traitement. La personnalisation des soins en fonction des profils de patients pourrait favoriser l’adhésion du patient à son traitement ainsi que son observance.