In the spring of 2018, Alfie Evans died in a Liverpool hospital. Alfie was suffering from a severe neurodegenerative disorder and was treated in intensive care. Alfie's parents wanted to continue the treatment; Alfie's doctors thought that it would be better for him to end the life sustaining therapy. The High Court decided, on 20 February 2018, that life sustaining care provided by the hospital to Alfie was not in his best interests. Alfie's parents started their way through a number of (ineffective) appeals in front of the Court of Appeal, the Supreme Court, and the European Court of Human Rights. This case was very similar to a previous case – Charlie Gard against Great Britain. Charlie Gard died in 2017, after a long and difficult court battle between his parents and the healthcare system. The first aim of this article is to propose a way out of the overlapping and conflicting rules – the child's best interests, parental decision making, and the right to life. To this end, the article looks at the international law provisions that should be considered in these cases. I also deal with the crucial ethical question that arises in both cases: who is to decide what are the child's best interests? The second aim is to argue that what we need more is doctors, lawyers, ethicists, politicians, and parents working together, because the situations that took place during the two mentioned cases are ethically questionable. There is a need for a new policy. The third addressed problem is the dilemma when to end a therapy and what to do when other professionals offer to continue it.

Au printemps 2018, Alfie Evans est décédé dans un hôpital de Liverpool. Alfie souffrait d’un trouble neurodégénératif grave et a été traité en soins intensifs. Les parents d’Alfie voulaient continuer le traitement. Les médecins d’Alfie pensaient qu’il serait préférable de mettre fin au traitement de maintien de la vie. La Haute Cour a décidé le 20 février 2018, que les soins de survie fournis par l’hôpital à Alfie n’étaient pas dans son intérêt supérieur. Les parents d’Alfie ont entamé un certain nombre de recours (inefficaces) devant la Cour d’appel, la Cour suprême et la Cour européenne des Droits de l’Homme. Cette affaire était très similaire à une affaire précédente – Charlie Gard contre la Grande-Bretagne. Charlie Gard est décédé en 2017 après une longue et difficile bataille judiciaire entre ses parents et le système de santé. Le premier objectif de cet article est de trouver un moyen de sortir des règles qui se chevauchent et qui sont parfois contradictoires – l’intérêt supérieur de l’enfant, la prise de décision parentale et le droit à la vie. À cette fin, l’article examine les dispositions de droit international qui devraient être prises en compte dans ces cas. J’examine également la question d’éthique cruciale qui se pose dans les deux cas : qui doit décider et quel est l’intérêt supérieur de l’enfant ? Le deuxième objectif est d’argumenter sur le fait que nous avons grand besoin que les médecins, les avocats, les personnalités référentes en éthique, les politiciens et les parents travaillent ensemble, car les situations qui se sont produites au cours des deux cas mentionnés sont complexes et donc éthiquement discutables. Une nouvelle politique est nécessaire. Le troisième problème abordé est le dilemme quand il faut arrêter un traitement alors que d’autres professionnels proposent de le poursuivre.