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Comment vieillit-on en institution avec une scoliose ? Impact de l’arthrodèse vertébrale sur la qualité de vie des paralysés cérébraux adultes - 09/08/19

Aging with scoliosis: Does spinal arthrodesis acts to influence the quality of life of adult cerebral palsy patients living in institutions?

Doi : 10.1016/j.motcer.2019.07.001 
B. Deleplanque a, b, c, , d
avec le

soutien du REHSO (Réseau Enfance Handicap Grand Sud Ouest)

a FAM « Les lilas », rue Jean Zay, BP 103, 33305 Lormont cedex, France 
b MAS « Les jonquilles de Biré », 35, chemin de Comtesse, 33370 Tresse, France 
c CAMSP Polyvalent, hôpital des enfants, CHU Pellegrin Tripode, place Amélie Raba Léon, 33301 Bordeaux cedex, France 
d IEM APAJH, 22, rue du Moulineau, 33320 Eysines, France 

Correspondance.
Sous presse. Épreuves corrigées par l'auteur. Disponible en ligne depuis le vendredi 09 août 2019

Résumé

Introduction

La qualité de vie est entrée récemment dans la discussion d’arthrodèse vertébrale chez les enfants et adolescents scoliotiques atteints de paralysie cérébrale sévère : elle est significativement améliorée sur les évaluations subjectives réalisées auprès de leur proche deux à cinq ans après l’intervention. Le devenir à plus long terme de ces sujets devenus adultes et vivant majoritairement en institution est en revanche peu connu. Cette étude concerne 45 sujets adultes classés IV et V sur l’échelle Gross Motor Fonction Classification System, porteurs de scoliose (25 non arthrodèsés et 20 arthrodèsés) et vivant en institution.

Matériel et méthode

Leur qualité de vie a été évaluée sur la base d’un questionnaire « maison ». Quatre items : soins quotidiens, douleur/confort, posture assise et communication, soumis à l’appréciation du personnel soignant non informé de l’objectif final de l’étude, ont été notés sur une échelle de Lickert (de −2 à +2).

Résultats

Les résultats ne montrent aucune différence entre sujets arthrodésés et non arthrodésés en ce qui concerne la facilité des soins quotidiens, l’état douloureux et la communication des patients. En revanche les sujets arthrodésés sont légèrement avantagés quant à la posture assise. Le degré d’incurvation scoliotique mais aussi les raideurs articulaires de hanches et genoux ainsi que la satisfaction procurée par matériel orthètique participent de la qualité de la posture assise.

Conclusion

L’arthrodèse vertébrale maintient donc son bénéfice sur la posture assise chez les sujets adultes vieillissant avec une paralysie cérébrale sévère. De nombreuses autres préoccupations de santé impactent toutefois leur qualité de vie, et mobilisent les efforts de prévention en milieu institutionnel.

Le texte complet de cet article est disponible en PDF.

Abstract

Introduction

Quality of life is now part of the discussion, when considering spinal arthrodesis in children and teenagers with severe cerebral palsy and scoliosis. From the subjective point of view of close caregivers, quality of life is significantly improved two to five years after surgery. Nevertheless information relevant to the long-term evolution of those patients, most of them institutionalized, is lacking. In this study the quality of life of 45 adult cerebral palsy subjects with scoliosis (20 with arthrodesis and 25 without), classified IV or V on the Gross Motor Classification System and living in institutions was questioned.

Material and method

Four items: daily care, pain/comfort, sitting position and communication, were proposed to evaluation by professional caregivers, blind to the final goal of the study and asked to answer along a Lickert scale (−2 to +2).

Results

Results show that professional caregivers dont make any difference between operated and non operated patients when considering easiness of daily care, pain/comfort of the resident or ability to communicate, but judge sitting position to be slightly better for those with spinal arthrodesis. Satisfaction with sitting posture depends for one part on the degree of scoliotic curve but other factors (hip and knee rigidity, quality of the sitting orthosis) also seem to be relevant.

Conclusion

Spinal arthrodesis is beneficial for sitting posture, even in aging subjects with severe cerebral palsy and scoliosis living in institutions. But the study also points to the numerous other health challenges which negatively affect the quality of life of such patients.

Le texte complet de cet article est disponible en PDF.

Mots clés : Paralysie cérébrale, Vieillissement, Scoliose, Athrodèse vertébrale, Qualité de vie

Keywords : Cerebral palsy, Aging, Scoliosis, Spinal arthrodesis, Quality of life


Plan


 Travail présenté lors de la septième journée d’étude des médecins du REHSO : 23 novembre 2018. ASEI. Paul Dottin. Ramonville Saint-Agne.


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