Pour décrire l’accompagnement médico-psychosocial des personnes polyhandicapées, nous avons choisi de balayer le déroulement de la vie de cet être humain « extra-ordinaire », depuis sa naissance jusqu’en fin de vie. En premier lieu nous étudierons l’enfance et son lot d’annonces, avec ses réponses sanitaires et médicosociales multiples. Puis nous analyserons l’adolescence avec toute la richesse de cette période et l’importance de la transition vers l’âge adulte. Toutes les problématiques à y résoudre seront abordées : la question de l’organisation et de la coordination des soins, celle d’une vie future dans un environnement adapté, celle de l’évolution des allocations et de la mise en place d’une tutelle… Enfin, il semble important de faire un dernier focus sur l’âge adulte avec son organisation chamboulée par rapport au secteur de l’enfance, ce qui pose la question de la continuité et de la coordination des soins, celle du domicile, et la problématique fondamentale de l’autonomie de la personne et de sa participation aux choix de vie qui se présentent à elle.

To describe the necessary social and medical care for persons with multiple severe disabilities, we chose to follow these “extra-ordinary” human beings throughout life, from birth to the end of life. We first focus on childhood, not only the times of unwelcome news, but also the medical and social responses and healthcare solutions. Then we focus on teenagers, the various questions concerning healthcare organization, preparing for adult life in a suitable environment, the necessary changes in assistance, and initiating guardianship proceedings. Finally we focus on the transition to adulthood, which requires a complete change in everyday life, a new organization, and the need to find a new home. This time also raises the question of improving continuity and coordination in these patients’ care. This report finishes with the central question of autonomy for these individuals with multiple disabilities and how they can be included in making their life choices.