Le syndrome néphrotique idiopathique corticodépendant de l’enfant : quel devenir à l’âge adulte ? - 26/08/19

Doi : 10.1016/j.nephro.2019.07.241 
M.-S. Meuleman 1, , H. Mellerio 2, F. Leye 2, A. Hummel 3, E. Daugas 4, J. Dantal 5, C. Rigothier 6, D. Sahali 1, C. Alberti 2, V. Audard 1
1 Néphrologie, hôpital Mondor, Créteil, France 
2 Inserm UMRS 1123, Robert-Debré, Paris, France 
3 Néphrologie, hôpital Necker, Paris, France 
4 Néphrologie, hôpital Bichat, Paris, France 
5 Néphrologie, CHU Nantes, Nantes, France 
6 Néphrologie, CHU Bordeaux, Bordeaux, France 

Auteur correspondant.

Résumé

Introduction

Le syndrome néphrotique idiopathique cortico-dépendant (SNICD) apparu dans l’enfance constitue une maladie chronique faite de phases de poussées et de rémissions.

Toutefois, son impact global (insertion socio-professionnelle, qualité de vie, transition) à long terme est mal connu.

Méthodes

Les données de 59 adultes (20 services de néphrologie) suivis pour un SNICD avec 1ère poussée avant 16 ans ont été recueillies sur dossier médical et par auto-questionnaire entre décembre 2016 et avril 2017.

L’auto-questionnaire GEDEPAC2 comporte 109 items, explorant 11 domaines du bien-être (éducation, emploi, logement, sécurité matérielle, liens sociaux, engagement civique, loisirs, environnement, santé physique/conduites risque, qualité de vie, vie sexuelle) et inclue 3 questionnaires (qualité de vie SF-12 ; Treatment Burden questionnaire ; fatigue MFI-20). Analyse descriptive et comparative à la population générale (INSEE) par ratios standardisés d’incidence (RSI) ajustés sur âge, sexe et période.

Résultats obtenus ou attendus

Parmi les 59 participants (âge médian=32 ans [Q1=26 ;Q3=37] ; hommes=80 %), 34 % avaient eu moins de 10 rechutes, 26 % plus de 20 rechutes ; 84 % étaient en rémission complète au remplissage du questionnaire.

La vie en couple était aussi fréquente qu’attendue (RSI=1,48 ; IC95 %=[0,89 ;2,07]). 56,9 % avaient un diplôme supérieur contre 16 % attendu (RSI=3,52 ; IC95 %=[2,24 ;4,81]), traduisant un possible surinvestissement scolaire chez ces enfants. Le chômage était plus fréquent (21 % ; RSI=2,78 ; IC95 %=[1,21 ;4,36]). Du fait de la maladie, 50 % avait renoncé au sport et 76 % disaient avoir subi des discriminations, particulièrement à l’école. La qualité de vie était altérée au niveau des scores composites SF-12 physique (moyenne=50±10) et mental (moyenne=41±10). La transition pédiatrie/services d’adultes était souvent bien vécue (sentiment de continuité pour 74 %). Mais la majorité des patients déplorent une préparation insuffisante(65 %) (Fig. 1).

Conclusion

Cette étude apporte un nouvel éclairage sur le bien-être des adultes avec SNICD à début pédiatrique. Si leur insertion sociale paraît satisfaisante d’après certains indicateurs, ces personnes rencontrent au quotidien des difficultés professionnelles, des discriminations ou encore une fatigue intense.

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Vol 15 - N° 5

P. 361-362 - septembre 2019 Retour au numéro
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