Le parcours de santé et la prise en charge de la personne polyhandicapée en Italie et en Norvège - 19/09/19

Comparison of the health care pathway of polyhandcaped persons between france italy and norway

Doi : 10.1016/j.etiqe.2019.06.005

M.-C. Rousseau ^a,^⁎ , E. Humbertclaude ^b, C. Lauksecker ^c, J.-F. Dagois ^c, T. Billette de Villemeur ^d,^e,^f
^a Fédération des hôpitaux de polyhandicap et multihandicap, hôpital San Salvadour, Assistance publique–Hôpitaux de Paris, BP 30080, 83407 Hyères cedex, France
^b Direction de l’Assistance publique–Hôpitaux de Paris, 3, rue Victoria, 75001 Paris, France
^c Comité d’études, d’éducation et de soins auprès des personnes polyhandicapées, 75013 Paris, France
^d Sorbonne université, UPMC, GRC ConCer-LD, AP–HP, hôpital Trousseau, 75571 Paris, France
^e Service de neuropédiatrie - pathologie du développement, 75013 Paris, France
^f Inserm U 1141, Centre de référence des déficits intellectuels de causes rares, 75571 Paris, France

^⁎Auteur correspondant.

Bienvenue sur EM-consulte, la référence des professionnels de santé.
L’accès au texte intégral de cet article nécessite un abonnement.

pages	11
Iconographies	0
Vidéos	0
Autres	0

Résumé

Introduction

Le polyhandicap (PLH) se définit par l’association d’une déficience mentale profonde et d’un déficit moteur grave entraînant une réduction extrême de l’autonomie. En France, le système de soins repose sur la prise en charge hospitalière, médicosociale ou ambulatoire. Ce parcours de santé n’est pas toujours optimal et peut manquer de fluidité. Il existe d’autres modèles de parcours de soin pour ces patients : en Norvège et en Italie où les personnes handicapées sont prises en charge hors institutions.

Méthode

Un groupe pluridisciplinaire d’experts français du domaine est allé en Norvège et en Italie observer le parcours de santé des patients polyhandicapés hors institution et identifier des pistes d’amélioration transposables en France.

Comparaison des systèmes de soins

Les forces du modèle norvégien sont : une aide aux familles compensant réellement les conséquences du handicap de leur proche, le transfert de compétences vers les intervenants locaux. Les forces du parcours coordonné Italien sont d’apporter aux patients une réponse rapide, coordonnée et suivie à chaque problématique médicale. Ces deux modèles apportent des solutions potentiellement inspirantes pour notre système de soins qui tentent de répondre aux questions éthiques tant politiques que cliniques que ces personnes dans leur vulnérabilité extrême amènent.

Le texte complet de cet article est disponible en PDF.

Summary

Introduction

Polyhandicap (PLH) is a complex disability condition corresponding to a chronic affliction occurring in an immature brain, leading to the combination of profound mental retardation and serious motor deficit. The French health system offers 3 care modalities: specialized rehabilitation centers, residential facilities, and home care. Although this health pathway is not always optimal and there are other models providing potentially inspiring solutions for French healthcare system.

Methods

Observed aspects of the health care system in Norway and Italy (we focused on a specific support system: the Disabled Avanced Medical Assistance project): 1) General organization of polyhandicaped patients care modalities between home, hospital, the various structures and coordination modalities, 2) alternatives to institutions.

Results

Both models provide potentially inspiring solutions for French healthcare system: 1) strengths of the Norwegian model: the complete compensation of consequences of polyhandicap for the natural caregivers of PLH patients; 2) strengths of the coordinated Italian pathway: a national call-center allowing the equips to provide PLH patients a rapid, coordinated and consistent response to each medical issue.

Discussion

In Norway, priority is given to complete compensation of handicap and social participation that allow them to maintain a lifestyle similar to that of people without disabilities, this model seems not adapted to PLH persons who can’t communicate. For Italy and France, focusing on the quality of life means to fight against overhandicaps and not to limit treatments, including invasive, if they have a chance to improve the comfort and autonomy of patients with polyhandicap.

Le texte complet de cet article est disponible en PDF.

Mots clés : Polyhandicap, Système de soins, Comparaison

Keywords : Polyhandicap, health care pathway, France, Italy, Norway