La prévalence des troubles du spectre autistique (TSA) est en constante augmentation. Notre système de soins tout comme l’éducation nationale peinent à s’adapter aux besoins des enfants qui en sont atteints. Actuellement, seulement 50 % des enfants atteints de TSA sont scolarisés en France. L’objectif de ce travail était d’appréhender le vécu des parents et des enseignants situés en première ligne face aux différentes étapes du trouble de l’enfant.

Une étude qualitative a été conduite sur l’année 2017–2018. Cette étude a été conduite auprès de parents d’enfants atteints de TSA et auprès d’enseignants en Île-de-France. Après retranscription, une analyse descriptive et par théorisation ancrée a été réalisée. Les entretiens semi-dirigés ont été menés jusqu’à saturation des données, une analyse par comparaison constante avec triangulation des chercheurs a été réalisée.

Dix entretiens de parents et dix entretiens d’enseignants ont été réalisés. Les enseignants et les parents interrogés ont décrit des difficultés importantes pour arriver à un diagnostic puis à une prise en charge adaptée, dans un système de santé saturé avec des délais et des procédures longues et complexes. Parents et enseignants luttaient pour obtenir les aides recommandées. Ces difficultés de terrain étaient à l’origine d’un épuisement. Parents et enseignants se sont sentis démunis, insuffisamment informés. Les uns et les autres ont demandé une meilleure coordination entre les acteurs et un travail en équipe.

La prise en charge d’un enfant souffrant de TSA est à ce jour un véritable défi pour les parents et les enseignants à la recherche de solutions. Malgré les difficultés rencontrées, les enseignants et les parents soutenaient l’inclusion en milieu ordinaire des enfants avec un TSA.

The prevalence of autism spectrum disorder (ASD) is constantly increasing. Our Health Care system, either the Department of education, is struggling to adjust to the needs of children with ASD. As example, only 50% of children with ASD are embedded in French School. The purpose of this work was to disclose the perceptions of parents and teachers when facing the different stages of children with ASD.

A qualitative study was performed on the year 2017–2018. This study was conducted with parents of children with ASD and with teachers located in Paris and its suburbs. After transcript, a descriptive and theorization analysis was achieved. The semi-directed interviews were conducted until data saturation. A constant comparison analysis with triangulation of the researchers was also carried out.

Ten parents and ten teachers were interviewed. First, they have described significant difficulties to establish a diagnosis and second, to ensure an appropriate support of the Health Care system is brought due to delays, complex and lengthy procedures. Parents and teachers struggled to get the recommended help that lead to exhaustion. They also felt helplessness and lacking information. Both ask for a better coordination between relevant actors and more team works.

Nowadays, the medical care of a child with ASD is a real challenge for parents and teachers looking for solutions. Despite the difficulties encountered, teachers and parents encouraged inclusion of children with ASD in day-to-day environment.