Le vitiligo touche environ 1 % de la population mondiale et peut entraîner une altération importante de la qualité de vie, des signes dépressifs et des troubles anxieux. Les outils d’aide à la décision médicale partagée (ODMP) sont des outils visuels visant à favoriser une prise de décision médicale commune entre médecin et patient.

Dans un premier temps une étude qualitative des éléments abordés en consultation spécialisée pour vitiligo a permis d’effectuer une première conceptualisation de l’ODMP. Dans un second temps, un groupe de travail constitué de 5 praticiens spécialistes du vitiligo, 1 méthodologiste, 3 infirmières d’éducation thérapeutique ainsi que 2 psychologues et 5 patients recrutés par le biais de l’Association française du vitiligo a été consulté par méthode eDelphi afin d’obtenir un consensus, défini lorsque 80 % des participants étaient d’accord sur la forme et le contenu de l’ODMP. L’ODMP a été utilisé en consultation chez 10 patients, suivi d’un entretien cognitif.

Lors de l’analyse qualitative, nous avons recruté consécutivement 30 patients, entre le 1^er Octobre 2018 et le 1^er Décembre 2018, pour atteindre la saturation. Ils présentaient une bonne diversité de situations cliniques, démographiques et de sévérité du vitiligo. Tous les phototypes étaient représentés. Cent quarante-neuf thèmes de consultation furent trouvés, dont 91 relatifs à la décision thérapeutique, 37 à l’information sur la maladie, 15 aux conséquences psychosociales, 5 aux parcours de soins et 5 à des éléments de l’examen clinique (4 étaient présents dans 2 catégories).

Au sein des 91 thèmes relatifs à la décision thérapeutique, 2 sous-groupes furent constitués. L’un regroupait les thèmes relatifs aux objectifs et aux priorités de traitement, l’autre les thèmes propres à chaque traitement. Une analyse par clustering hiérarchique a confirmé cette répartition. Au sein du second sous-groupe (traitement), 4 sous-thèmes récurrents ont été trouvés pour chaque traitement : efficacité, avantages, contraintes et effets secondaires. Nous avons donc proposé au groupe de travail un ODMP sous forme de cartes format A5, présentant chacune un objectif (une priorité) de traitement à utiliser en consultation. Le consensus eDelphi sur l’outil fut obtenu en 3 tours, 15 des 16 participants ont répondu aux 3 tours. Les objectifs thérapeutiques finaux sont : repigmentation du visage, repigmentation du corps (surface limitée), repigmentation du corps (surface étendue), dépigmentation partielle ou complète, vivre avec, stabilisation de la maladie, maintien de la repigmentation et information sur la maladie. Les entretiens cognitifs ont confirmé la satisfaction, la lisibilité et l’utilité de l’ODMP pour « mieux savoir ce qu’on veut ».

Nous avons produit un outil d’aide à la décision médicale partagée dans le vitiligo non segmentaire. Il fera l’objet d’un essai thérapeutique pour valider son efficacité pour améliorer la qualité de vie des patients.