La loi française préconise l’autodétermination de la personne, en particulier en fin de vie. Mais est-ce que les souhaits et volontés du patient sont respectés ? Le but de cette étude est de déterminer comment est entendue, recueillie et respectée la volonté du patient en fin de vie. Des données sont recueillies dans 6 unités prenant en charge des patients ayant des pathologies sévères et/ou en fin de vie. La méthodologie est une étude qualitative collaborative : (1) étude des dossiers des patients ; (2) réunions pluridisciplinaires pour évoquer les situations et les difficultés rencontrées ; (3) recherche de la conformité avec les recommandations des bonnes pratiques. Déterminer et respecter la volonté du patient sont une priorité, mais leur mise en œuvre est complexe. L’information doit être donnée et comprise. Des difficultés sont l’état fluctuant du patient, son ambivalence, parfois l’attitude de la famille, la temporalité. Des échanges entre professionnels, informels et en réunion pluridisciplinaire, permettent d’interpréter et décoder cette volonté. L’incertitude sur l’interprétation des paroles rend la transcription dans le dossier délicate. Pour les professionnels, il est essentiel d’accompagner le patient à son rythme, d’écouter ses choix et ses refus. Les professionnels ont le souci de respecter la volonté de la personne, de l’accompagner selon ses souhaits, ses choix, ses refus, conformément aux recommandations. Ils soulignent l’importance de la communication, des échanges pluridisciplinaires d’une organisation adaptée à cette dynamique pour discerner cette volonté, pour la respecter, même si peu d’éléments sont retranscrits dans le dossier du patient.

Several French laws tend to increase patients’ self-determination especially at end of life. But did the patient's wishes and will be respected? The aim of this study was to determine how the will of patient was collected, understood and respected. Data were collected in 6 units care facilities that accommodate patients suffering from serious illnesses and/or at end of life. The methodological choices were made according to the qualitative and collaborative approach: (1) a record study; (2) multidisciplinary meetings with professionals to detail the situations and the difficulties encountered; (3) determination if the findings matched with the recommendations of the good practice guidelines. Determine and respect patient's will is a priority, even if it was complex. The information must be given and understood. Difficulties were the changing in patient's state and his ambivalence, sometimes the position of families, the temporality. Discussions between caregivers, informal meetings and team deliberations, were essential to discern the patient's real requests. But because of the fear of interpreting, these discussions were not transcribed into the records. The caregivers prioritize accompaniment at patient's pace, according to its needs, paying attention to his choices but also his refusal. These study highlighted caregivers worry in respecting patient's will, being with him, according to his wishes, his choices, his refusals in accordance with recommendations. They promote the importance of communication, multidisciplinary discussions and an adapted organization to discern which is the patient's will, to respect this will, even if few elements were written down.