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Appariement probabiliste des données du Registre français de la mucoviscidose aux données du Système national des données de santé - 28/02/20

Doi : 10.1016/j.respe.2020.01.024 
D. Walther a, E. Van Ganse a, b, c, L. Lemonnier d, M. Berard a, F. Dalon a, , I. Durieu e
a PharmacoÉpidémiologie Lyon (PELyon), Lyon, France 
b Service de pneumologie, hôpital de la Croix-Rousse, Lyon, France 
c HESPER 7425, health services and performance research, université Claude-Bernard Lyon 1, Lyon, France 
d Association Vaincre-la-Mucoviscidose, Paris, France 
e Centre de référence Adulte de la Mucoviscidose, service de médecine interne, hospices civils de Lyon, Pierre-Bénite, France 

Auteur correspondant.

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Résumé

Introduction

Afin d’évaluer la prise en charge de la maladie, un rapprochement des données patients du registre national de la mucoviscidose aux données médicoéconomiques du Système national des données de santé (SNDS) a été réalisé.

Méthodes

La cohorte de patients inclus entre 2006 et 2016 dans le registre français de la mucoviscidose a été chaînée par méthode probabiliste aux données des patients SNDS. Pour ce faire, un système de points a été attribué à une combinaison de variables disponibles dans les deux sources de données, allant des variables les plus larges (sexe, mois et année de naissance, région d’habitation) aux plus précises (dates de spirométrie, de transplantation et du test de la sueur). Puis, un nombre de points étant attribué à chaque couple de patients registre/SNDS, un algorithme décisionnel a été défini et appliqué. Enfin, pour départager les patients restant, la variable comorbidités (notamment diabète, aspergillose ou insuffisance pancréatique) a été utilisée. Une analyse de sensibilité utilisant d’autres systèmes de points a été utilisée pour tester la validité du chaînage.

Résultats

Sur les 7671 patients inclus dans le registre entre 2006 et 2016, 6186 patients (80,6 %) ont été chaînes. Les patients non-chaînes étaient principalement des enfants âgés de moins de 10 ans qui n’avaient peu ou pas de dates de spirométrie, limitant la possibilité de chaînage. L’analyse de sensibilité a validé le chaînage.

Discussion/Conclusion

Ce projet est l’un des premiers chaînages réalisés entre le SNDS et un registre national. Ces deux bases comprennent des données robustes et complémentaires, permettant de constituer une base de données exhaustive qui ouvre de nouvelles perspectives d’études sur la prise en charge des patients atteints de mucoviscidose.

Le texte complet de cet article est disponible en PDF.

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Vol 68 - N° S1

P. S12 - mars 2020 Retour au numéro
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