L’utilisation secondaire des données de santé est un enjeu majeur, avec de nombreux champs d’application, en particulier dans le domaine de la recherche, des études et de l’évaluation. Les établissements de santé sont l’un des principaux producteurs de données de santé. Les données issues du soin sont riches, précises, actualisées et couvrent un large domaine. L’objectif de ce travail était d’identifier les freins et les leviers à l’utilisation secondaire des données dans un établissement de santé.

Les freins à l’utilisation secondaire des données de santé ont été identifiés sur la base d’une revue de la littérature et de retours d’expériences internes au CHU de Bordeaux.

Les freins identifiés ont été classés dans cinq catégories :

– Techniques : les données sont complexes, organisées en silo et hétérogènes. Une équipe spécialisée est requise pour la mise en place d’outils comme un entrepôt de données,

– Réglementaires : une information individuelle est nécessaire ainsi que le recueil de la non-opposition du patient pour certaines finalités,

– Organisationnels : une gouvernance institutionnelle et un guichet clairement identifié sont importants pour garantir l’accès aux données,

– Économiques : le manque de moyens financiers, souvent lié aux retombées difficilement mesurables de l’utilisation secondaire des données, ralentit l’avancée du projet,

– Éthiques : évaluer les risques pour la confidentialité et l’intérêt public des projets nécessite la mise en place d’un comité d’éthique.

Bien que les outils techniques soient matures, l’utilisation secondaire des données d’un établissement de santé pose de nombreuses difficultés. Un soutien institutionnel fort, une information des patients, une gestion interne des accès, un guichet unique, une charte éthique et une équipe spécialisée dans la science des données sont autant d’éléments incontournables pour la réussite du projet.