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Quelle place pour les registres de morbidité à l’ère des données massives de santé ? - 14/03/20

What place for French morbidity registries in the era of big data?

Doi : 10.1016/j.respe.2019.11.018 
F. Francis a, , b , C. Terroba c, C. Persoz c, J.-M. Gagliolo c, F. Alla a, d
a Université de Bordeaux, Isped, Inserm UMR 1219-Bordeaux Population Health, 33000 Bordeaux, France 
b CHU de Bordeaux, pôle de santé publique, service d’information médicale, 33000 Bordeaux, France 
c Inserm, institut thématique santé publique, Paris, France 
d Inserm, CIC 1401-EC, 33000 Bordeaux, France 

Auteur correspondant.

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Abstract

The recent opening of massive health databases, as well as the development of methods and tools adapted to their data processing, questions the French model of “morbidity registry”. In France in 2019, nearly 61 health registries were operating. As defined by law, these registries identify exhaustively all patients with a given disease in a given territory. Established several decades ago, these registries are part of the French surveillance system that is used for research and evaluation purposes. Since the advent of recent technological progress, large-scale databases are made available to researchers and it is possible with these databases to answer questions initially assigned to the registries. What is the place of such registries in this new context: are they obsolete or still useful? Should they be opposed to the new tools or are they complementary to them, and if so, what is their place in the new French public health ecosystem? The objective of this work was to assess the roles and missions of existing registries and to reflect on their positioning in this new environment. The French model of registry is sometimes questioned because of the complexity of its circuits, requiring a significant amount of human resources. However, the data that constitute them, validated by cross-checking information from several sources, are of very high quality, and make it possible to validate the data in the new databases (National Health Data System (NSDS) or Hospital Data Warehouses). Registries and new databases are in fact complementary, and far from jeopardizing this model, the recent opening of these databases represents an opportunity for registries to modernize their operations and respond to new missions.

Le texte complet de cet article est disponible en PDF.

Résumé

La mise à disposition récente de bases de données massives en santé, ainsi que le développement de méthodes et d’outils adaptés à leurs traitements, vient remettre en question le modèle français des registres de morbidité. Mis en place il y a plusieurs dizaines d’années, ils font partie intégrante du système de surveillance et répondent à des missions de recherche et d’évaluation. Sous l’influence d’avancées technologiques récentes, des bases de données massives sont rendues accessibles aux chercheurs et permettent ou permettraient de répondre à des questions initialement dévolues aux registres. Quelle est la place des registres dans ce nouveau contexte : sont-ils obsolètes ou toujours utiles, doit-on les opposer aux nouveaux outils ou en sont-ils complémentaires, et le cas échéant, quelle est désormais leur place dans le nouvel écosystème de la santé publique française ? L’objectif de ce travail a été de réaliser un bilan des rôles et missions des registres existants et de réfléchir à leur positionnement dans ce nouvel environnement. Le modèle français des registres est parfois remis en question pour la lourdeur de ses circuits, nécessitant de nombreux moyens humains. Cependant, les données qui les constituent, validées par un recoupement d’informations à partir de plusieurs sources, sont d’une très grande qualité et permettent de valider les données des nouvelles bases (Système national des données de santé (SNDS) ou entrepôts de données hospitaliers). Registres et nouvelles bases de données sont en fait complémentaires, et loin de mettre en péril ce modèle, l’ouverture récente de ces bases constitue pour les registres, une opportunité de moderniser leur fonctionnement et de répondre à de nouvelles missions.

Le texte complet de cet article est disponible en PDF.

Keywords : Massive health databases, Big-data, Registries

Mots clés : Registres de morbidité, Bases de données massives, Système national des données de santé


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Vol 68 - N° 2

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