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The role of patients’ associations - 14/03/20

Le rôle des associations de patients

Doi : 10.1016/j.bulcan.2019.06.017 
Audrey Hélaine , Marieke Podevin
 Association SOS Desmoïde, 201, rue Lecourbe, 75015 Paris, France 

Correspondence.

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Summary

The role of patient groups has grown steadily stronger since the first General Meeting of cancer patients in 1999 and the emergence of the rare diseases issue in the mid-eighties. This article demonstrates the role of a patient group (SOS DESMOIDE) gathering people suffering from a rare disease (the desmoid tumor) in the stimulation of scientific and medical research as well as the improvement of patient care, information and support provided to patients. It substantiates these elements with numerous socio-medico-psychological surveys, scientific publications and medical research implemented by medical teams and supported, even sometimes initiated, by SOS DESMOIDE. This research effort illustrates the significant impact of a partnership between patients and physicians-researchers on medical and scientific breakthroughs in a specific pathological field.

Le texte complet de cet article est disponible en PDF.

Résumé

Le rôle des associations de patients n’a cessé de se renforcer depuis les premiers états généraux des malades du cancer en 1999 et l’émergence de la problématique des maladies rares au milieu des années quatre-vingts. Cet article illustre le rôle d’une association de patients (SOS DESMOIDE) atteints d’une maladie rare (la tumeur desmoïde) en matière de recherche scientifique et médicale mais aussi en termes d’amélioration des prises en charge, de l’information et du soutien aux patients. Il est étayé par de nombreuses enquêtes socio-médico-psychologiques, publications scientifiques et travaux médicaux mis en œuvre par des équipes médicales et soutenus, parfois même initiés, par l’association SOS DESMOIDE. Ce travail de recherche illustre l’impact considérable que peut avoir un partenariat entre des patients et des médecins-chercheurs sur les avancées médicales et scientifiques observées dans un domaine pathologique donné.

Le texte complet de cet article est disponible en PDF.

Keywords : Desmoid tumor, SOS DESMOIDE, Patient group, Netsarc, Perseus, Rare disease

Mots clés : Tumeur desmoïde, SOS DESMOIDE, Association de patients, Netsarc, Perseus, Maladie rare


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Vol 107 - N° 3

P. 381-384 - mars 2020 Retour au numéro
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