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Qualité de vie des enfants nés extrêmement prématurés à l’âge scolaire : étude QPQoL - 19/03/20

Doi : 10.1016/j.perped.2020.01.009 
Catherine Gire 1, Barthelemy Tosello 1, , Stéphane Marret 2, Gilles Cambonie 3, Isabelle Souksi Medioni 4, Jean-Baptiste Muller 5, Patricia Garcia 6, Julie Berbis 7, Pascal Auquier 7, Véronique Brévaut 1, Noémie Resseguier 7
1 Department of Neonatology, Hôpital Nord, APHM University Hospital, Chemin des Bourrelys, 13015 Marseille, France 
2 Department of Neonatal Medicine, Neuropediatrics Rouen University Hospital and Inserm U1245, Neovasc team, Perinatal neurological handicap and Neuroprotection IRIB, Faculty of Medicine, Rouen University, France 
3 Department of Neonatal Medicine, Montpellier University Hospital, Montpellier, France 
4 Department of Neonatal Medicine, Nimes University Hospital, Nimes, France 
5 Department of Neonatal Medicine, Nantes University Hospital, Nantes, France 
6 Department of Neonatology, Conception Hospital, APHM University Hospital, Marseille, France 
7 EA3279, Self-Perceived Health Assessment Research Unit, Faculty of Medicine, Marseille, 13385 France 

Auteur correspondant.

Résumé

Objectif

Évaluer la qualité de vie des enfants en âge scolaire nés avant 28 SA et qui n’ont aucune incapacité majeure.

Population et méthode

Étude transversale multicentrique (QPQoL study) incluant des nouveau-nés <28+0 SA, sortis vivants d’hospitalisation et indemne de déficiences graves au cours de leur suivi (paralysie cérébrale, autisme, troubles cognitifs majeurs). Entre 7 et 10 ans, deux questionnaires génériques comprenant une auto-évaluation et hétéro-évaluation (par les parents) de la qualité de vie (Kidscreen 10/VSPA) ont été utilisés, puis comparés à la population française de référence. De plus, les fonctions cognitives/comportementales générales et spécifiques telles que les fonctions exécutives, le comportement et l’anxiété, ainsi que l’examen neurologique clinique ont été évalués.

Résultats

Quarante (7,5%) enfants gravement handicapés ont été exclus. Parmi les 471 enfants éligibles, 169 (36%) étaient perdus de vu lors du suivi et donc 302 (64%) étaient inclus dans l’étude. Le terme moyen de naissance était de 26.2 SA (±0.8), le poids moyen de naissance était de 879g (±181) et l’âge moyen de suivi des enfants était de 8.4 ans (±0.8). 48% des participants présentaient des déficiences cognitives mineures ou modérées d’après leur Indice FSIQ. La mémoire de travail, l’attention et la flexibilité mentale avaient une moyenne faible par rapport au groupe de référence. Hormis les relations familiales, l’évaluation de la qualité de vie par VSPA et Kidscreen 10 a été significativement plus faible selon le point de vue des enfants et des parents. Les enfants ont déclaré une qualité de vie significativement diminuée dans les domaines suivants: les relations amicales, l’estime de soi et les loisirs, tandis que parents avaient indiqué: le bien-être psychologique, le travail scolaire et la vitalité. Les enfants ayant un FSIQ89, considérés comme normaux, avaient une qualité de vie inférieure. Des déficiences cognitives/comportementales spécifiques (retard de langage, dyspraxie visuo-spatiale et troubles dysexécutifs) étaient les déterminants significatifs de la qualité de vie dans les domaines des performances scolaires et de l’image corporelle.

Conclusion

La qualité de vie d’un enfant né très grand prématuré en âge scolaire sans déficience grave était inférieure à celle d’une population de référence d’enfants nés à terme, tant du point de vue des parents que de celui de l’enfant. Cette évaluation devrait permettre de mieux comprendre le devenir à long terme et d’offrir un soutien adapté à l’enfant et à sa famille.

Ethique

This study was approved by the CPP (Committee for the Protection of Persons) (18/12/2012 ref 12.018) and is registered on ClinicalTrials.gov, number NCT01675726.

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Vol 3 - N° 1

P. 102-103 - mars 2020 Retour au numéro
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