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Patients’ organizations in rare diseases and involvement in drug information: Illustrations with LMC France, the French Association of Chronic Myeloid leukemia - 16/04/20

Doi : 10.1016/j.therap.2020.02.014 
Mina Daban a , Clémence Lacroix b, Joëlle Micallef b,
a LMC France, 13010 Marseille, France 
b Inserm, service de pharmacologie clinique et pharmacovigilance, Inst Neurosci Syst, Aix-Marseille université, AP–HM, 13005 Marseille, France 

Corresponding author. Service de pharmacologie clinique, 254, rue Saint-Pierre, 13005 Marseille, France.Service de pharmacologie clinique254, rue Saint-PierreMarseille13005France

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Summary

There are few areas in medicine in which patient-parent advocacy groups play such a central and prominent role as in the field of rare diseases. As illustrated by the French Association of Chronic Myeloid Leukemia (LMC France), its contribution is not only focused on its role as participants or key informant related to clinical studies but also on drug information and drug safety. The discovery of tyrosine kinase inhibitors against the BCR-ABL1 oncogenic fusion protein has revolutionized the management of CML, becoming a chronic illness rather than a life-threatening disease. Because ensuring ongoing well-being requires some knowledge, LMC France has built, in synergy with healthcare professionals from its scientific council, a CML-specific, patient-friendly knowledge base including resources and knowledge related to drug information (drug development, generics, pharmacovigilance) and drug safety using several educational tools such as videos, CML support, and CML drug sheets. To disseminate more largely, an e-university learning for regional key informants from LMC France and also CML patients and their caregivers was launched, including a large resources related to drug information and drug safety in synergy with hematologists and clinical pharmacologists.

Le texte complet de cet article est disponible en PDF.

Keywords : Patients’ advocacy, Rare disease, Chronic myeloid leukemia, Pharmacology, Drug information, Orphan drugs


Plan


 LMC France, 13010 Marseille, France.


© 2020  Société française de pharmacologie et de thérapeutique. Publié par Elsevier Masson SAS. Tous droits réservés.
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Vol 75 - N° 2

P. 221-224 - avril 2020 Retour au numéro
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  • The challenges of pharmacoepidemiology of orphan drugs in rare diseases
  • Maryse Lapeyre-Mestre

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