La prise en charge des enfants et adolescents porteurs d’un diagnostic de Désordre de développement du sexe (DDS) est aujourd’hui une question en débat et en discussion tant sur le plan des pratiques soignantes, que sur le champ social et politique. Une des préoccupations centrales des équipes de soins engagées autour de la prise en charge et l’accompagnement des personnes porteuses d’un DDS et de pouvoir proposer une prise en charge la plus efficiente dans l’objectif de promouvoir le meilleur épanouissement possible des personnes concernées. Si l’un des points centraux des échanges actuels porte sur la question des indications de prises en charge médicochirurgicales précoces, la question se porte tout autant sur la place et les modalités d’assignation de genre d’un enfant à sa naissance et des différentes conséquences pour lui dans sa vie future. La question du devenir des enfants nés et porteurs d’un DDS en termes d’inscription dans une identité de genre est étudiée depuis les années 1950 et s’est développée sur des présupposés théoriques très divers ; du champ psychodynamique et psychanalytique à des présupposés biologiques. La littérature scientifique est particulièrement hétérogène sur le sujet et recoupe des méthodologies de type reports d’expérience, des études cas témoins comme des méthodologies issues de l’Evidence Based Medecine. En appui des éléments issus de la littérature scientifique et en appui d’un travail collaboratif du réseau national des Centres de référence maladies rares du développement génital: du fœtus à l’adulte, ce travail vise à définir les contours des modalités d’organisation et des aspects déontologiques actuels des équipes engagées autour de cette activité sur le territoire français.

The care of children and adolescents with a diagnosis of Sex Development Disorder (DSD) is today a matter of debate and discussion both in terms of care practices and in the social and political fields. One of the central concerns of the healthcare teams involved in the care and support of people with DDS is the ability to offer the most efficient care in order to promote the best possible development of the individuals concerned. While one of the central points of the current discussions concerns the question of indications for early medical and surgical care, the discussion also concerns the place and modalities of gender assignment of a child at birth and the different consequences for them in their future life. The question of the future of children born with DSD in terms of inclusion in a gender identity has been studied since the 1950s and has developed along very different theoretical presuppositions; from the psychodynamic and psychoanalytical field to biological presuppositions. The scientific literature is particularly heterogeneous on the subject and includes methodologies such as experience reports, case-control studies and methodologies from Evidence Based Medicine. In support of the elements from the scientific literature and in support of collaborative work by the national network of the Centers for Rare Diseases of Genital Development: from foetus to adult, this work aims to define the outlines of the current organisational arrangements and ethical aspects of the teams involved in this activity in France.