La nutrition parentérale à domicile (NPAD) est le traitement de référence de l’insuffisance intestinale chronique. Lorsqu’elle est prolongée (>à 3 mois), elle doit être réalisée par des centres dits « experts ». Les ressources de ces centres dépendent en partie de budgets fléchés par le ministère (budget MIG ; mission d’intérêt général). Dans l’attente de nouvelles labélisations ministérielles, la question se pose de l’activité réelle actuelle des centres. Le but de notre travail, a été d’évaluer dans un centre « expert » l’activité au cours des 5 dernières années.

Il s’agit d’une étude monocentrique, d’un centre expert en NPAD, prospectif débutant en 2015 avec une évaluation annuelle au 1 mars de chaque année du devenir de la cohorte avec le nombre de nouveaux patients, patients sevrés, patients décédés jusqu’en mars 2019. La file active des patients en 2015 était constitué de 191 patients (110F/80H) d’un âge moyen de 51±17 ans. La cause principale de l’ insuffisance intestinale était le syndrome de grêle court (n=128, 67 %), des troubles moteurs (n=50, 26 %), des maladies de la muqueuse intestinale (n=13, 7 %).

Résultats et analyse statistique Entre 2015 et 2019, 396 patients ont fait l’objet d’un suivi dans le centre. Le nombre de décès, sevrage de la NPAD et perdus de vue/changement de centre étaient respectivement de 48, 70 et 6. Le nombre de nouveaux patients était de 205. La mortalité globale était de 12 % soit 3 %/an, le taux de sevrage était de 17 % soit 4,25 % an et le taux de nouveaux patients était de 51 % soit 13 % par an. Le taux de nouveaux patients étant supérieur à la somme des patients sevrés et décédés, la file active en NPAD augmente de manière inexorable. De plus, les patients sevrés de NPAD, nécessite un suivi prolongé et au long cours car les carences en micronutriments peuvent nécessiter des suppléments oraux et/ou intraveineux.

En France, les centres « experts » de NPAD sont en attente d’une nouvelle labélisation ministérielle ce qui devrait permettre de flécher des budgets selon l’activité du centre. Ce travail montre que la file active de ces patients augmente de manière régulière et constante du fait d’un taux de mortalité et de sevrage inférieur à l’incidence des patients nécessitant une NPAD prolongée. Une réflexion nationale doit avoir lieu pour évaluer au mieux l’incidence et la prévalence de ces maladies et des besoins indispensables pour prendre en charge les patients.