Dans un domaine où la littérature est extrêmement limitée, ce travail est né d’une volonté de mettre en perspective les régimes protégés en onco-hématologie pédiatrique tels qu’ils sont pratiqués dans 4 centres hospitaliers de la région Auvergne Rhône-Alpes. Pendant le traitement contre le cancer, l’enfant traverse des périodes durant lesquelles il est essentiel de limiter l’exposition aux bactéries, virus et autres germes, et en particulier ceux apportés de l’extérieur par l’alimentation. Or, le traitement médical est de longue durée et le régime protégé, tel qu’il est appliqué, apporte une multitude de contraintes qui vont devoir être gérées au sein de la cellule familiale. À ce jour, ce régime est appliqué de manière plus ou moins stricte selon les établissements, engendrant ainsi des disparités importantes dans l’accompagnement, le suivi, voire même l’adhérence au régime par les enfants et la famille. La disparité des pratiques pose donc plusieurs questions : Qu’est ce qui relève de la science ou de la croyance ? Existe-t-il un moyen d’homogénéiser les initiatives prises dans ces 4 établissements ? Peut-on optimiser le couple contrainte/bénéfice pour qu’il soit plus cohérent avec les fondamentaux de l’alimentation protégée ainsi qu’avec le vécu de l’enfant et de sa famille ? L’objectif de notre étude était de décrire les différents régimes protégés mis en place en onco-hématologie pédiatrique dans la région Rhône Alpes Auvergne, ainsi que leur impact sur la vie familiale.

Nous avons recueilli les caractéristiques des régimes protégés des 4 centres de la région (aliments proscrits, admis, non formalisés et règles d’hygiène). La comparaison de ces différentes pratiques nous a permis d’élaborer un questionnaire destiné aux familles pour évaluer l’impact des régimes protégés sur le quotidien au sein de la famille (contraintes et ressenti émotionnel).

Les caractéristiques des régimes protégés mis en place diffèrent selon les centres, tant par les règles établies que par les populations cibles. Les 41 questionnaires renseignés dans un second temps provenaient de familles dont l’enfant était suivi pour une pathologie cancéreuse quelle qu’elle soit. Lors du remplissage du questionnaire, le régime était mis en place depuis 6 mois en moyenne. Nous avons mis en évidence que :

– l’impact du régime protégé est différent suivant l’âge de l’enfant,

– l’observance, stricte ou élargie, du régime protégé ainsi que l’écart entre les habitudes alimentaires préexistantes à la maladie et le régime protégé conditionnent l’adhérence au régime

– la contrainte majeure pour les familles sur le coût du régime protégé est liée à la nécessité de disposer d’aliments en petit conditionnement

Du fait de l’absence de recommandations formalisées, la prescription du régime protégé dans les 4 centres diffère tant sur le plan du contenu que sur la population concernée. Le suivi du régime protégé par les familles pourrait donc être facilité par une homogénéisation des pratiques entre les centres régionaux et une mutualisation de leurs initiatives.