Le rôle de la nutrition sur les symptômes des maladies auto-immunes est largement discuté. L’objectif de cette étude était de décrire et comparer la prise en charge de la nutrition dans trois aires thérapeutiques ainsi que de déterminer les attentes des patients en termes d’information et de services en lien avec ce sujet.

Un questionnaire en ligne, élaboré et validé par un comité scientifique multidisciplinaire, a été proposé entre avril et mai 2019 aux patients français inscrits dans les communautés polyarthrite rhumatoïde (PR), rhumatisme psoriasique, spondyloarthrite, maladie de Crohn (MC), rectocolite hémorragique et psoriasis de la plateforme Carenity.com, une communauté de patients en ligne générant des données en vie réelle.

Trois cents patients ont été inclus (50 patients par pathologie, 78 % de femmes, 48 ans en moyenne, diagnostiqués depuis 12 ans en moyenne). Quarante huit pour cent des patients étaient en surpoids ou souffraient d’obésité et 4 % ont déjà réalisé une chirurgie bariatrique. Quarante quatre pour cent ont changé leurs habitudes alimentaires depuis leur diagnostic, le plus souvent de leur propre initiative (69 %), moins souvent sur les conseils d’un professionnel de la santé (PFS) (31 %). Soixante six pour cent des patients qui ont modifié leur alimentation ont ressenti un changement suite à cette modification. La perte de poids et une meilleure forme physique (27 %) sont les deux principaux changements observés. En revanche, 21 % ont vu leur niveau de fatigue augmenter et 15 % observent des troubles du sommeil. Plus de la moitié des patients (56 %, 167/300) ont reçu un conseil nutritionnel au cours de leur prise en charge. Les conseils les plus fréquents étaient la réduction de la consommation de gluten (25 %), de sel (23 %) ou de fibres (21 %). Le spécialiste a principalement proposé des régimes sans fibre (61 %) ou sans sel (60 %) tandis que le diététicien ou autre PFS a davantage dirigé les patients vers des régimes hyperprotéinés (54 %), faibles en calorie (50 %) ou sans gluten (49 %). Les patients atteints de MICI ont davantage bénéficié de régimes sans fibre, tandis que le régime sans sel est particulièrement prescrit aux patients atteints de PR. Toutefois, seulement 23 % des patients (69/300) se sont vu offrir un support d’information ou un service lié à la nutrition. Les principaux outils fournis étaient des brochures (9 %), un suivi par un nutritionniste (9 %) et des sites web dédiés à la nutrition (5 %). Le niveau de satisfaction des patients ayant bénéficié de ces outils étant assez faible (moyenne : 4,7/10), la qualité des outils et services proposés pourrait être améliorée. Interrogés sur leurs besoins en termes de services et d’information sur la nutrition, les patients évoquent spontanément, les conseils pratiques sur la prise en charge nutritionnelle (44/300, 15 %), suivis par de l’information sur l’alimentation (43/300, 14 %) et des conseils nutritionnels personnalisés (30/300, 10 %).

Bien qu’il soit démontré que l’approche nutritionnelle peut avoir un impact positif sur les maladies auto-immunes, elle reste encore minoritaire auprès des patients interrogés. Les outils et services dédiés pourraient être développés.