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Les ambiguïtés de la décision partagée : l’autonomie fondée sur la délibération et la relation - 20/05/20

Ambiguities of shared decision-making. For a definition of autonomy based on deliberation and relationship

Doi : 10.1016/j.etiqe.2020.04.009 
B.N. Schumacher , J.-G. Piguet
 Institut interdisciplinaire d’éthique et des droits de l’homme (IIEDH), université de Fribourg, avenue de Beauregard, 13, 1700 Fribourg, Suisse 

Auteur correspondant.
Sous presse. Épreuves corrigées par l'auteur. Disponible en ligne depuis le mercredi 20 mai 2020

Résumé

Pour comprendre sur quels fondements envisager la distinction entre consentement éclairé et décision partagée, nous retracerons en deux temps le parcours qui a amené Charles à distinguer deux modèles initialement pensés comme complémentaires. Si la soi-disant réintégration de la « recommandation » médicale dans la décision partagée ne suffit pas à distinguer ces deux modèles, contrairement à ce que prétendent Charles et Emanuel avec elle, nous verrons que Charles nous offre d’autres bonnes raisons de le faire, à commencer par la possibilité de penser de façon cohérente cet engagement du médecin. Dans un troisième temps, nous tenterons de retrouver la racine des problèmes qui ont conduit à l’indétermination du modèle de décision partagée et à rendre compatible interprétation et conseil. Nous défendrons la thèse selon laquelle une véritable différenciation du modèle de la décision partagée et du simple consentement éclairé repose sur l’ambition de construire des préférences, qui suppose que le soi n’est pas transparent à lui-même, contrairement à la figure de « l’acheteur rationnel » du paradigme utilitariste ; et sur une vision complémentaire des rôles de l’interprète et du conseiller. De surcroît, adopter une telle vision nous permettra de montrer que l’enjeu de la décision partagée n’est pas seulement de réaffirmer le principe de bienfaisance, mais de refuser une définition toute formelle et vide du « respect des préférences du patient » au profit d’une vision relationnelle du soi autonome se construisant par la délibération en commun.

Le texte complet de cet article est disponible en PDF.

Summary

In order to understand the basis for considering the distinction between informed consent and shared decision, the article retraces in two stages the path that led Charles to distinguish two models initially thought to be complementary. If the so-called reintegration of the medical “recommendation” into the shared decision is not enough to distinguish these two models, there are other good reasons to do so, beginning with the possibility of thinking coherently about the physician's commitment. Moreover, the article attempts to get to the root of the problems that led to the indeterminacy of the shared decision model and to make interpretation and advice compatible. A true differentiation between the model of shared decision and simple informed consent is based on the ambition to construct preferences, which presupposes that the self is not transparent to itself, contrary to the figure of the “rational purchaser” of the utilitarian paradigm; and on a complementary vision of the roles of interpreter and counsellor. Furthermore, adopting such a vision makes it possible to show that what is at stake in shared decision making is not only to reaffirm the principle of beneficence, but to refuse a completely formal and empty definition of “respect for the patient's preferences” in favor of a relational vision of the “autonomous” self, constructed through joint deliberation in mutual trust and an ethic of vulnerability.

Le texte complet de cet article est disponible en PDF.

Mots clés : Décision partagée (shared decision-making), Consentement éclairé, Autonomie/bienfaisance, Délibération/relation

Keywords : Shared decision-making, informed consent, autonomy, beneficence, trust, vulnerability


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