Programme d’éducation thérapeutique destiné à des femmes enceintes ayant un premier enfant diagnostiqué avec un trouble du spectre de l’autisme (TSA) - 29/05/20
Résumé |
Les troubles du spectre de l’autisme (TSA) sont des troubles graves de la communication sociale affectant 1 % de la population. Environ 15–20 % des nourrissons ayant un frère ou une sœur atteint de TSA, développent eux-mêmes ce trouble et 47 % un trouble neurodéveloppemental apparenté [1 ]. Cela représente une forte source de préoccupation pour les parents d’autant plus que, souvent, la période de l’annonce diagnostique pour l’enfant atteint correspond au moment d’une nouvelle grossesse. Dans ce cadre, les parents rapportent des niveaux de stress particulièrement élevés, significativement supérieurs à ceux de parents d’enfants du même âge avec un développement typique, ou des parents d’enfants avec d’autres troubles du développement [2 ]. Les mères montreraient fréquemment une symptomatologie anxieuse ou dépressive significativement plus élevée que les pères. En particulier, une nouvelle grossesse apparaît comme une période de transition majeure, pouvant être associée à une détresse émotionnelle significative. L’enjeu pour ces femmes enceintes est de parvenir à gérer leur anxiété, à maintenir leur stratégie éducative pour leur enfant atteint de TSA et mettre en place les soins, mais aussi de se préparer à l’arrivée de leur bébé. Plusieurs études montrent les bénéfices d’interventions ciblant les stratégies d’interaction des parents dans les phases précoces du développement des nourrissons à haut risque de TSA, dans la réduction du risque même ou de sa sévérité [3 ]. Nous avons développé un programme d’accompagnement adressé en particulier aux mères enceintes ayant un risque plus élevé d’avoir un autre enfant atteint de TSA. Ce programme, pilote en France et en Europe, met en jeu plusieurs dimensions, tant pédagogiques et comportementales (stratégies de stimulation du bébé, utilisation d’outils spécifiques de communication et d’interaction) que psychologiques (réduction du stress, de l’anxiété, etc. chez la mère). Notre hypothèse est que ce programme d’accompagnement spécifique au cours de la grossesse pourrait améliorer le bien-être de la mère, accroître les compétences parentales de communication et par là-même améliorer l’interaction avec le nouveau-né à haut risque de TSA, et réduire certains symptômes du trouble. Indirectement, il pourrait également améliorer le bien-être de l’autre parent, impliqué dans l’interaction [4 ].
Le texte complet de cet article est disponible en PDF.Mots clés : Éducation thérapeutique, Troubles du Spectre Autistique, Prévention, Grossesse, Parentalité
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Vol 1 - N° S2
P. S38-S39 - décembre 2019 Retour au numéroBienvenue sur EM-consulte, la référence des professionnels de santé.
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