Malgré les politiques publiques françaises mises en place pour répondre aux besoins des étudiants en situation de handicap et la promulgation de lois en faveur de l’inclusion dans l’enseignement supérieur, de nombreux obstacles conduisant à l’exclusion sociale persistent. À partir d’une enquête sociologique par entretiens semi-directifs (n=19) auprès de lycéens et étudiants atteints de maladie grave et chronique, cette contribution analyse l’impact de problèmes de santé des jeunes sur leur trajectoire estudiantine. L’objectif initial était d’identifier les manques et attentes de ces jeunes en situation de handicap en vue de proposer une réponse adaptée à leurs besoins, tout en prenant en compte les ressources existantes dans une démarche co-constructive. L’analyse de cette enquête montre qu’il existe un cloisonnement entre les niveaux sociaux des lycéens et étudiants malades. L’accompagnement des parents et la transition lycée/études supérieures sont obstrués par un manque de cohésion entre les institutions. L’approche systémique et polycentrée dans laquelle s’insèrent nos travaux nous amène à repenser la façon dont les trois milieux gravitant autour du jeune (éducatif, médical et familial) s’impactent entre eux. À l’issue de notre étude, il s’avère qu’une neutralité institutionnelle, sous la forme d’une aide humaine ayant une posture médiatrice, semble constituer une piste de réponse pertinente aux problématiques vécues par les étudiants atteints d’une maladie grave et chronique.

In spite of the French public policies implemented to meet the needs of students with disability and the promulgation of laws promoting inclusion in higher education, many barriers leading to social exclusion remain. The present paper analyzes the impact of health issues on young people educational path using com semi-structured interviews with high school and university students affected by serious and chronic diseases (n=19) from a sociological survey. The objective was to identify the needs and aspirations of these young people with disability to propose a suitable response to those needs, while also taking into account existing resources using a co-constructive approach. The analysis highlights the disconnect between the different domains of social interaction in which disabled students are included. Parental support and the transition between upper secondary and higher education are hindered by a lack of institutional cohesion. We investigate how stakeholders in the three institutional domains concerned with the disabled students (educational, medical and family) interact with each other using a systemic and polycentric approach. Our study shows that that a mediator is required to help solve the problems encountered by students with serious and chronic diseases as one possible approach to address their needs.