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Parents d’un enfant en situation de handicap : quelles difficultés, quels besoins ? - 26/08/20

Parents of children with disabilities: What difficulties, what needs?

Doi : 10.1016/j.psfr.2020.01.002 
S. Perier , S. Callahan , N. Séjourné
 Université Toulouse II Jean Jaurès, 5, allées Antonio-Machado, 31058 Toulouse cedex 9, France 

Auteur correspondant.
Sous presse. Épreuves corrigées par l'auteur. Disponible en ligne depuis le Wednesday 26 August 2020
Cet article a été publié dans un numéro de la revue, cliquez ici pour y accéder

Résumé

Les parents d’enfants avec handicap sont confrontés à des difficultés quotidiennes entrainant des complications d’organisation et des contraintes temporelles. Ils sont à risque de développer une détresse nécessitant un soutien. L’objectif était de comprendre les difficultés rencontrées dans la vie quotidienne et dans les moments initialement dédiés au repos. Des informations, concernant l’organisation et les difficultés quotidiennes et durant les temps de repos ainsi que les aides souhaitées, sont recensées auprès de parents d’enfants, d’adolescents ou d’adultes avec handicap à travers une double approche quantitative et qualitative. Cinq classes ont permis d’identifier les difficultés quotidiennes et six classes ont permis de définir les difficultés associées au temps de repos. Des aides sollicitées (via internet, les structures, les allocations ou les proches) ont pu être développées. De plus, une analyse thématique a pu dégager trois grands thèmes : les raisons d’absence d’aide, les obstacles d’accès aux aides et les souhaits d’aides. La chronicité des difficultés, même lorsque l’enfant est adulte, et les tâches chronophages ont des conséquences sur la vie personnelle parentale. Ils ont exprimé leur souhait de bénéficier d’une aide à domicile qui semble être la plus adaptée par rapport à la charge quotidienne.

Le texte complet de cet article est disponible en PDF.

Abstract

Parents of children with disabilities are faced with daily difficulties leading to organizational complications and time constraints. They are at risk of developing distress that requires support. The objective was to understand the difficulties encountered in daily life and in the moments initially devoted to rest. Information on the organization and daily difficulties and during rest periods, as well as the desired assistance, is collected from parents of children, adolescents or adults with disabilities through a dual quantitative and qualitative approach. Five classes identified daily difficulties and six classes defined difficulties associated with rest time. Requests for assistance (via the Internet, structures, allowances or relatives) have been developed. In addition, a thematic analysis identified three main themes: reasons for lack of support, barriers to access to support and wishes for support. The chronicity of the above-mentioned difficulties and the time-consuming tasks do have consequences on the parents’ personal life, even when the child grows up. They expressed their wish to benefit from home help, which seems to be the most appropriate in relation to the daily workload.

Le texte complet de cet article est disponible en PDF.

Mots clés : Handicap, Difficultés quotidiennes, Charge, Aides souhaitées

Keywords : Disability, Daily difficulties, Load, desired aids


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