Diagnostiquer et annoncer une sclérose en plaques : où en sommes-nous ? « Enquête d’évaluation sur la perception et le vécu de l’annonce diagnostique chez les patients atteints de SEP » - 08/09/20
, Imane Aboussaad 1, Salma Basraoui 2, Salma Bellakhdar 1, Bouchra El Moutawakil 1, Hicham El Otmani 1, Mohammed Abdoh Rafai 1Bienvenue sur EM-consulte, la référence des professionnels de santé.
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Résumé |
Introduction |
L’annonce du diagnostic de pathologies neurologiques lourdement handicapantes et notamment de la sclérose en plaques (SEP) est une étape marquante dans la vie du patient et de son entourage.
Objectifs |
Évaluer la perception des patients SEP vis-à vis du climat de l’annonce diagnostique, leur ressenti global et de l’accompagnement mis en place autour de l’annonce et le choix du traitement de fond.
Patients et méthodes |
Nous avons mené une étude descriptive qualitative à partir d’entretiens (directs ou téléphoniques) chez les patients atteints de SEP retenue, au service de neurologie du CHU. Le questionnaire utilisé comportait 17 questions, traduites en arabe dialectale. Le même enquêteur a mené les entretiens auprès des patients. Les principaux items s’articulaient sur les caractéristiques socioprofessionnelles des patients, la structuration de l’annonce, l’instauration d’un climat de confiance et les modalités du choix du traitement de fond.
Résultats |
Nous avons interrogé 80 patients. 31,25 % étaient peu satisfaits globalement de l’annonce diagnostique. 13,75 % ont trouvé que le médecin n’a pas utilisé les mots justes pour l’annonce. 32,5 % ont jugé eu une écoute suffisante lors du temps d’annonce diagnostique. 22,5 % n’ont pas eu les réponses attendues lors de la consultation de l’annonce. 87,5 % étaient satisfaits du climat de l’annonce. 75 % ont répondu que la situation sociale (familiale, professionnelle, économique) a été suffisamment prise en compte.
Discussion |
Il existe dans la littérature des recommandations portant sur l’annonce et l’accompagnement du diagnostic de la maladie d’Alzheimer et apparentée. Cependant, le neurologue se retrouve désarmé pour annoncer le diagnostic d’une SEP du fait de la particularité de la population cible : souvent des femmes jeunes, en âge de procréation et au début de leur carrière professionnelle et personnelle.
Conclusion |
Ces résultats confirment l’intérêt d’une structuration de l’annonce diagnostique chez les patients SEP, de renforcer la qualité de prise en charge et de proposer un guide pour les neurologues afin de formaliser une prise en charge personnalisée pour chaque patient.
Le texte complet de cet article est disponible en PDF.Mots clés : Enquête, Annonce diagnostique, Sclérose en plaques
Plan
Vol 176 - N° S
P. S122-S123 - septembre 2020 Retour au numéro
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