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Diagnostiquer et annoncer une sclérose en plaques : où en sommes-nous ? « Enquête d’évaluation sur la perception et le vécu de l’annonce diagnostique chez les patients atteints de SEP » - 08/09/20

Doi : 10.1016/j.neurol.2020.01.338 
Hajar Khattab 1, , Imane Aboussaad 1, Salma Basraoui 2, Salma Bellakhdar 1, Bouchra El Moutawakil 1, Hicham El Otmani 1, Mohammed Abdoh Rafai 1
1 Neurologie, C.H.U Ibn Rochd, Casablanca, Maroc 
2 Neurologie et explorations neurophysiologiques cliniques, C.H.U Ibn Rochd, Casablanca, Maroc 

Auteur correspondant.

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Résumé

Introduction

L’annonce du diagnostic de pathologies neurologiques lourdement handicapantes et notamment de la sclérose en plaques (SEP) est une étape marquante dans la vie du patient et de son entourage.

Objectifs

Évaluer la perception des patients SEP vis-à vis du climat de l’annonce diagnostique, leur ressenti global et de l’accompagnement mis en place autour de l’annonce et le choix du traitement de fond.

Patients et méthodes

Nous avons mené une étude descriptive qualitative à partir d’entretiens (directs ou téléphoniques) chez les patients atteints de SEP retenue, au service de neurologie du CHU. Le questionnaire utilisé comportait 17 questions, traduites en arabe dialectale. Le même enquêteur a mené les entretiens auprès des patients. Les principaux items s’articulaient sur les caractéristiques socioprofessionnelles des patients, la structuration de l’annonce, l’instauration d’un climat de confiance et les modalités du choix du traitement de fond.

Résultats

Nous avons interrogé 80 patients. 31,25 % étaient peu satisfaits globalement de l’annonce diagnostique. 13,75 % ont trouvé que le médecin n’a pas utilisé les mots justes pour l’annonce. 32,5 % ont jugé eu une écoute suffisante lors du temps d’annonce diagnostique. 22,5 % n’ont pas eu les réponses attendues lors de la consultation de l’annonce. 87,5 % étaient satisfaits du climat de l’annonce. 75 % ont répondu que la situation sociale (familiale, professionnelle, économique) a été suffisamment prise en compte.

Discussion

Il existe dans la littérature des recommandations portant sur l’annonce et l’accompagnement du diagnostic de la maladie d’Alzheimer et apparentée. Cependant, le neurologue se retrouve désarmé pour annoncer le diagnostic d’une SEP du fait de la particularité de la population cible : souvent des femmes jeunes, en âge de procréation et au début de leur carrière professionnelle et personnelle.

Conclusion

Ces résultats confirment l’intérêt d’une structuration de l’annonce diagnostique chez les patients SEP, de renforcer la qualité de prise en charge et de proposer un guide pour les neurologues afin de formaliser une prise en charge personnalisée pour chaque patient.

Le texte complet de cet article est disponible en PDF.

Mots clés : Enquête, Annonce diagnostique, Sclérose en plaques


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Vol 176 - N° S

P. S122-S123 - septembre 2020 Retour au numéro
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  • Prise en charge thérapeutique des patients atteints d’une sclérose en plaques récurrente rémittente hautement active à partir des bases médico-administratives du Système national des Données de Santé français (SNDS) –Étude SNIR-SEP
  • Emmanuelle Preaud, Fanny Raguideau, Arnaud Kwiatkowski, Olivier Vandhuick, Juliette Longin

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