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PARMAAJ : Parcours des patients présentant une maladie d’Alzheimer ou une maladie apparentée du sujet jeune - 08/09/20

Doi : 10.1016/j.neurol.2020.01.055 
Rollin-Sillaire Adeline 1, , Brigitte Leprince 2, Emilie Skrobala 3, Catherine Adnet Bonte 2, Laetitia Breuilh 1, Florence Pasquier 1
1 Centre mémoire de ressources et de recherche, C.H. régional universitaire de Lille, Lille 
2 Meotis, CHU de Lille, Lille 
3 Service de biostatistiques et plateforme de soutien méthodologique, C.H. régional universitaire de Lille, Lille 

Auteur correspondant.

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Résumé

Introduction

La Maladie d’Alzheimer et les Maladies Apparentées (MAMA) du sujet jeune (<65 ans), représentant 5 à 10 % des démences, ont un délai diagnostique plus long que chez les sujets âgés.

Objectifs

Les objectifs sont d’identifier les facteurs associés au délai diagnostique chez des patients jeunes (<60) présentant une MAMA et de comparer les profils des patients en fonction du lieu de suivi et de leur pathologie.

Patients et méthodes

Des aidants de patients présentant une MAMA (<60 ans), résidant dans le Nord ou le Pas-de-Calais, suivis dans des consultations mémoire hospitalières ou en neurologie libérale, ont bénéficié d’un entretien médicosocial auprès d’une infirmière du réseau Méotis à leur domicile. Les données recueillies ont été comparées à celles de patients appariés suivis au CMRR de Lille dans le cadre de la cohorte COMAJ (Cohorte Malades Alzheimer Jeunes) ou ayant complété un questionnaire médicosocial détaillé PARCOURS.

Résultats

162 patients ont été inclus (CMRR : 111, âge de début/diagnostic : 54,9/58,9 ans, MA : 82 %). Le délai diagnostique était diminué quand la MA était évoquée d’emblée (3 vs 4,5 ans), chez les patients à domicile (3,8 vs 6,2 ans) et chez ceux sans activité professionnelle aux premiers symptômes (3,5 vs 4,5 ans). Les patients hors CMRR désiraient moins participer à la recherche thérapeutique (92 % vs 21,5 %). Les patients MA souhaitaient plus participer à la recherche clinique (80 % vs 40 %) et avaient plus de soutien (78,5 % vs 58,6 %).

Discussion

Le délai diagnostique de 4 ans semble peu modifié par « l’environnement » du malade (premiers médecins rencontrés, niveau socioculturel, lieu de suivi, situations familiale/financière/sociale, répercussion sur les proches) au moment des premiers symptômes et le type de maladie neurodégénérative qu’il présente. Les patients suivis au CMRR souhaitent davantage participer à la recherche notamment s’ils présentent une MA.

Conclusion

Evoquer un diagnostic de maladie neurodégénérative d’emblée chez les sujets jeunes permet de raccourcir le délai diagnostique. La formation des professionnels est donc le levier essentiel pour raccourcir ce délai.

Le texte complet de cet article est disponible en PDF.

Mots clés : Parmaaj, Démence du sujet jeune, Maladie d’Azheimer du sujet jeune


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Vol 176 - N° S

P. S2-S3 - septembre 2020 Retour au numéro
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