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ESCOR-TTR : programme d’accompagnement à destination de tous les patients traités pour une amylose héréditaire à transthyrétine (hATTR) - 08/09/20

Doi : 10.1016/j.neurol.2020.01.117 
David Adams 1, , Shahram Attarian 2, Françoise Pelcot 3
1 Neurologie, hôpital Bicêtre, Le Kremlin-Bicêtre 
2 Centre de référence de la SLA et des maladies neuro-musculaires, APHM - CHU La Timone, Marseille 
3 Direction, Association française contre l’amylose, Marseille 

Auteur correspondant.

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Résumé

Introduction

hATTR est une maladie, invalidante, d’évolution rapide et potentiellement fatale. Elle est liée à des mutations sur le gène de la TTR responsables de dépôts amyloïdes dans différents organes.

Objectifs

ESCOR-TTR a pour objectif d’apporter un soutien personnalisé aux patients traités, et de les aider à préparer les consultations. ESCOR-TTR permet également d’harmoniser les pratiques d’évaluations et de suivi au long cours.

Patients et méthodes

Le patient est contacté par une infirmière dédiée. 4 entretiens téléphoniques sont programmés. À l’inclusion et avant la consultation, les patients sont invités à compléter 4 auto-questionnaires : RODS (évaluation de l’handicap), NORFOLK (Évaluation de la qualité de vie), COMPASS 31 (Évaluation de la dysautonomie), Kansas City (impact de l’Insuffisance cardiaque sur la vie du patient). Lors de la consultation, le médecin a les informations reportées des 6 derniers mois et peut capturer les données de l’examen clinique.

Résultats

De mars à novembre 2019, 10 centres experts ont inclus 40 patients dans ESCOR-TTR. 11 ont reçu l’appel de M3 et 4 patients ont reçu l’appel de M6. Les premiers résultats montrent que 90 % des 4 auto-questionnaires ont été facilement complétés par les patients. 6 alertes prédéfinies par le comité scientifique ont été adressées aux médecins.

Discussion

Ces premiers résultats montrent la forte implication des patients dans le suivi de leur maladie au travers des 4 auto-questionnaires complétés et confirment l’importance d’un soutien par une infirmière dédiée.

Conclusion

ESCOR-TTR se révèle une aide supplémentaire pour les médecins dans le suivi de leurs patients et peut permettre au niveau national d’harmoniser les pratiques et optimiser la prise en charge des patients avec une h ATTR.

Le texte complet de cet article est disponible en PDF.

Mots clés : Pratiques medicales, Programme d’accompagnement des patients, Amylose hereditaire a transthyretine


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Vol 176 - N° S

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