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Aborder le tabou de l’avenir avec les patients souffrant de sclérose en plaques : les enseignements de 6 focus group de patients - 08/09/20

Doi : 10.1016/j.neurol.2020.01.245 
Thibault Moreau 1, Labauge Pierre 2, David Romain Bertholon 3,
1 Neurologie, Centre Hospitalier Universitaire de Dijon, Dijon 
2 Neurologie, CHU Lapeyronie, Montpellier 
3 Directeur, empatient, Paris 

Auteur correspondant.

Résumé

Introduction

Face au constat que la question de l’avenir est très peu abordée par les patients lors des consultations médicales, nous avons souhaité approfondir ce thème avec les patients eux-mêmes.

Objectifs

Etablir des recommandations de patients pouvant avoir des perspectives différentes de l’avenir : soit des patients nouvellement diagnostiqués (FG1), soit des patients plus expérimentés dans la maladie (FG2).

Patients et méthodes

Le recrutement assuré par le médecin est suivi par un entretien téléphonique des animateurs. Le recueil de données individuelles a compris l’historique de la maladie, l’EVA d’impact sur les 7 santés, la capacité de coping WCC-R et le baromètre de qualité de vie SeiQol. L’interaction collective de 2h30 a porté sur la perception de la maladie (photo-expression), la gestion du quotidien, l’avenir (discussion visualisée) et la co-construction de recommandations pour les soignants et les proches.

Résultats

Six focus groups ont été organisés sur Dijon et Montpellier en janvier puis novembre 2018 : 4 groupes FG1 (25 patients, 4 proches) et 2 groupes FG2 (6 patients). Les principales difficultés mentionnées sont : l’annonce diagnostique, les relations avec les proches, la fatigue et la projection dans l’avenir. Cinq recommandations ont émergé sur l’importance de l’échange authentique avec les soignants, les proches, mais aussi entre patients, sur les réalités quotidiennes et les perspectives d’avenir.

Discussion

Le recrutement a été facilité par la perception par les patients de participer à un projet de recherche. L’évaluation par les participants fut particulièrement excellente avec le sentiment d’avoir été compris et nourris par les échanges et le partage d’expérience. Les enseignements tirés de ces focus groups pourraient permettre l’élaboration d’un guide d’animation de groupes de patients avec SEP.

Conclusion

Le besoin de parler d’avenir de façon claire est présent chez les patients nouvellement diagnostiqués ; les focus groups ont permis de réaffirmer l’intérêt des échanges structurés entre patients.

Informations complémentaires

Projet de recherche Club bourguignon de recherche sur la sclérose en plaques (Dijon) & l’Association pour le Développement de la Neurologie (Montpellier)

Le texte complet de cet article est disponible en PDF.

Mots clés : Besoins patients, Perception Avenir, Focus Group Patients


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Vol 176 - N° S

P. S82 - septembre 2020 Retour au numéro
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  • Le syndrome des jambes sans repos chez les patients atteints de la sclérose en plaque
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