Aujourd’hui, le diagnostic de sclérose en plaques (SEP) secondairement progressive (SP) est souvent tardif, rétrospectif et non reproductible en absence de critère permettant d’objectiver la transition en forme SP.

Identifier plus précocement la phase de transition en SEP-SP à l’aide de critères diagnostiques consensuels et définir des critères de suivi afin d’améliorer la prise en charge des patients SP.

Huit boards régionaux impliquant 55 neurologues français spécialistes de la SEP ont été mis en place pour discuter des critères diagnostiques de la SEP-SP et des modalités de suivi des patients. Une réunion nationale, impliquant 13 neurologues dont un représentant de chaque board régional, a ensuite eu lieu afin de discuter des points de convergence et de divergence entre régions et d’émettre un avis d’experts consensuel au niveau national.

Le principal critère diagnostique retenu est l’évolution de l’EDSS (+1 si EDSS ≤5,5 ou +0,5 si >5,5 ; score fonctionnel pyramidal ou cérébelleux ≥2) au cours des 6 mois précédents en absence de toute poussée et à confirmer dans les 3 à 6 mois suivants. En revanche, les activités cliniques et IRM ne sont pas discriminantes pour formuler un diagnostic de SEP-SP.

Même si l’âge et l’EDSS peuvent être des critères pronostiques, il n’y a pas de valeur minimale pour poser le diagnostic. L’écoute du patient à l’anamnèse (altération cognitive, limitation des activités quotidiennes..) reste primordiale comme premier signe d’alerte précédant l’évaluation objective (test de marche chronométré, tests cognitifs..).

Un diagnostic plus précoce de la SEP-SP et une prise en charge adaptée pourront se faire via la surveillance de l’évolution de l’EDSS, des facteurs pronostiques et signes d’alerte.