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L’éducation thérapeutique incluant des patients intervenants : un souhait partagé des professionnels et des patients - 08/09/20

Doi : 10.1016/j.neurol.2020.01.252 
Charlotte Van Hespen 1, Sophie Redaelli 1, , Vincent Agnard 1, Laëtitia Capelli 1, Anne-Laure Ramelli 1, Fabienne Pelé 1, Alain Créange 2
1 Réseau sindefi-sp, Réseau SINDEFI-SEP, Créteil 
2 Neurologie, Hôpital Henri-Mondor, Créteil 

Auteur correspondant.

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Résumé

Introduction

L’éducation thérapeutique (ETP) vise à l’amélioration de compétences des patients pour leur maladie. Le réseau SINDEFI-SEP a récemment intégré des patients intervenants (PI) dans ses ateliers.

Objectifs

Évaluer les motivations et les attentes des patients intervenants dans leur intégration au programme et identifier leurs freins et leurs ressources pour être co-animateurs.

Patients et méthodes

Un questionnaire Google form anonyme a été adressé à 10 PI atteints de SEP formés à l’ETP et représentant la population suivie : 8 femmes, 2 hommes, âge moyen 44.8 ans [29–62], rémittente n=8, progressive n=2 ; durée d’évolution moyenne 9,6 ans [4–21]. Le questionnaire comportait six items, avec des questions fermées, ouvertes, en quatre points. Une durée d’un mois était accordée et deux relances ont été effectuées.

Résultats

Soixante pour cent ont répondu. Leurs motivations furent principalement le partage d’expérience, l’intégration à un collectif, l’altruisme, et la collaboration avec l’équipe du réseau. Les patients considéraient avoir des compétences adaptées pour participer à différents ateliers. La totalité des patients est satisfaite de cette collaboration qui contribue à leur enrichissement personnel. La crainte de manque de connaissances, les contraintes organisationnelles, le positionnement en qualité d’animateur et la fatigabilité constituent des freins.

Discussion

Malgré la motivation des patients, seuls 6 sur 10 ont répondu, soulignant la difficulté à les intégrer. Les réponses ont démontré leur volonté de contribuer à l’aide d’autres patients, le bénéfice attendu étant un enrichissement personnel. Malgré une connaissance du rôle d’intervenant, les PI risquent de se positionner comme experts de la maladie. La fatigue contribue à limiter leur participation.

Conclusion

Les programmes d’ETP peuvent s’appuyer sur une motivation altruiste des PI et une expérience vaste les positionnant dans différents ateliers, en tenant compte de leurs craintes de manque de légitimité.

Le texte complet de cet article est disponible en PDF.

Mots clés : Patients intervenants, Éducation thérapeutique, Sclérose en plaques


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Vol 176 - N° S

P. S85-S86 - septembre 2020 Retour au numéro
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  • Comparaison en vie réelle du diméthylfumarate versus fingolimod dans la sclérose en plaques (SEP) à partir de la cohorte OFSEP
  • Massimiliano Copetti, Fabien Rollot, Aurore Clement, Marta Ruiz, Matthieu Guéry, Fabio Pellegrini
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  • Efficacité et tolérance d’ocrelizumab (OCR) chez les patients (pts) atteints de sclérose en plaques récurrente-rémittente (SEP-RR) avec réponse inadéquate aux traitements de fond (DMT) précédents (Résultats intermédiaires à 1 an)
  • Patrick Vermersch, Regine Buffels, Wei Wei, Giancarlo Comi, Investigateurs de l’études CASTING

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