L’éducation thérapeutique (ETP) vise à l’amélioration de compétences des patients pour leur maladie. Le réseau SINDEFI-SEP a récemment intégré des patients intervenants (PI) dans ses ateliers.

Évaluer les motivations et les attentes des patients intervenants dans leur intégration au programme et identifier leurs freins et leurs ressources pour être co-animateurs.

Un questionnaire Google form anonyme a été adressé à 10 PI atteints de SEP formés à l’ETP et représentant la population suivie : 8 femmes, 2 hommes, âge moyen 44.8 ans [29–62], rémittente n=8, progressive n=2 ; durée d’évolution moyenne 9,6 ans [4–21]. Le questionnaire comportait six items, avec des questions fermées, ouvertes, en quatre points. Une durée d’un mois était accordée et deux relances ont été effectuées.

Soixante pour cent ont répondu. Leurs motivations furent principalement le partage d’expérience, l’intégration à un collectif, l’altruisme, et la collaboration avec l’équipe du réseau. Les patients considéraient avoir des compétences adaptées pour participer à différents ateliers. La totalité des patients est satisfaite de cette collaboration qui contribue à leur enrichissement personnel. La crainte de manque de connaissances, les contraintes organisationnelles, le positionnement en qualité d’animateur et la fatigabilité constituent des freins.

Malgré la motivation des patients, seuls 6 sur 10 ont répondu, soulignant la difficulté à les intégrer. Les réponses ont démontré leur volonté de contribuer à l’aide d’autres patients, le bénéfice attendu étant un enrichissement personnel. Malgré une connaissance du rôle d’intervenant, les PI risquent de se positionner comme experts de la maladie. La fatigue contribue à limiter leur participation.

Les programmes d’ETP peuvent s’appuyer sur une motivation altruiste des PI et une expérience vaste les positionnant dans différents ateliers, en tenant compte de leurs craintes de manque de légitimité.