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Retour sur les premières années d’existence d’un programme d’Éducation Thérapeutique de Patients parkinsoniens de novo (Educ Ton Park) : avantages et inconvénients d’une collaboration ville-hôpital - 08/09/20

Doi : 10.1016/j.neurol.2020.01.267 
Boris Desbureaux 1, Sonia Gaultier 2, Loïc Moysan 1, Pascal Monguillon 2, Amélie Leblanc 1,
1 Neurologie, CHU Cavale-Blanche, Brest 
2 Education thérapeutique du patient, Plateforme territoriale d’appui “Appui Santé Nord Finistère”, Brest 

Auteur correspondant.

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Résumé

Introduction

Les programmes d’éducation thérapeutique (ETP) destinés aux patients parkinsoniens sont de plus en plus répandus. Le partenariat ville-hôpital est plébiscité par le plan des maladies neuro-dégénératives.

Objectifs

Educ Ton Park, programme ville-hôpital co-construit avec une association de malades, est proposé aux parkinsoniens de novo du Finistère Nord. L’équipe pluridisciplinaire inclut des patients et aidants intervenants.

Patients et méthodes

Les séances individuelles et collectives sont proposées aux patients récemment diagnostiqués et aux aidants indifféremment en ville ou à l’hôpital. Les patients sont adressés par des neurologues libéraux comme hospitaliers. L’équipe d’animation comprend des personnels libéraux et hospitaliers ainsi que les patients et aidants intervenants. La coordination est assurée par un binôme médecin hospitalier-médecin de plateforme territoriale d’appui. La plateforme d’appui s’occupe de la planification des séances.

Résultats

Les participants sont satisfaits des thématiques abordées et du déroulement du programme. Le programme est confronté à des difficultés de recrutement de nouveaux patients puis d’inscription dans les ateliers. Les impératifs de sécurité informatique hospitalière compliquent la coordination entre ville et hôpital, ce qui oblige à la construction d’outils spécifiques. Mobiliser une grande équipe mixte est difficile du fait des contraintes de plannings ou de rémunération et de l’absence de reconnaissance institutionnelle.

Discussion

La prise en charge des transports pourrait permettre de rendre plus accessible l’ETP aux patients parkinsoniens vivant hors des zones urbaines. Cependant, les aspects psycho-pathologiques propres à la période post-annonce diagnostique resteront limitants. La participation de patients et aidants est une richesse pour le programme. Le soutien logistique apporté par la plateforme d’appui est indispensable au bon déroulement du programme.

Conclusion

Le retour positif des patients et des aidants est un encouragement permanent à la poursuite de l’implication de l’équipe d’animation et de coordination du programme Educ Ton Park.

Le texte complet de cet article est disponible en PDF.

Mots clés : Maladie de Parkinson, Éducation Thérapeutique du Patient, Ville-hôpital


Plan


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Vol 176 - N° S

P. S92-S93 - septembre 2020 Retour au numéro
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  • Incrimination des facteurs de stress dans la survenue de maladie de Parkinson
  • Bedoui Ines, Linda Mrissa, Hajer Derbali, Anis Riahi, Mariem Messllemeni, J. Zaouali, Malek Mansour
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  • Contribution de patients-ressource à la promotion de l’éducation thérapeutique
  • Anne Laure Ramelli, Marie Laure Fouquet, Sandrine Vasa, Patricia Simoni, Hayet Salhi, Gilles Fénelon, Philippe Remy

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