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Contribution de patients-ressource à la promotion de l’éducation thérapeutique - 08/09/20

Doi : 10.1016/j.neurol.2020.01.268 
Anne Laure Ramelli , Marie Laure Fouquet, Sandrine Vasa, Patricia Simoni, Hayet Salhi, Gilles Fénelon, Philippe Remy
 Neurologie, centre expert parkinson, hôpital Henri-Mondor, AP–HP, Créteil 

Auteur correspondant.

Résumé

Introduction

Les programmes d’éducation thérapeutique (ETP) intègrent progressivement des patients-ressource (PR) dans leurs actions : création, co-animation d’ateliers, communication… C’est un changement radical dans la manière d’envisager le rapport soignant-soigné.

Objectifs

Évaluer la contribution quantitative (accroissement de la file active) et qualitative (satisfaction) des patients-ressource au programme ETP du Centre Expert Parkinson Mondor.

Patients et méthodes

La confidentialité des informations liées à la santé et le respect du règlement de protection des données ont été contrôlés. Les neurologues ont listé les patients éligibles à l’ETP. Coordinateurs et PR ont conjointement rédigé le courrier d’information, la trame de l’entretien téléphonique et la procédure de restitution. Après l’appel des PR aux patients éligibles, les coordinateurs ont finalisé l’intégration des patients intéressés et évalué leur satisfaction de manière qualitative et semi-quantitative (échelle de Likert).

Résultats

Nous avons adressé 32 courriers d’information : 2 personnes ont répondu ne pas être concernées. Les PR (n=4) ont effectué 30 entretiens. Sept patients (23 %) ont décliné la proposition (absence de besoin, indisponibilité, éloignement). 19 (63 %) ont accepté de passer un bilan éducatif partagé. Les PR ont ainsi contribué à 15 % (19/129) de la file active ETP. L’évaluation montre que 100 % des PR et 81 % des patients contactés ont apprécié cette démarche innovante.

Discussion

L’implication des PR devient progressivement décisive qualitativement et quantitativement. Les patients contactés par eux se sont sentis mieux compris, à égalité, ont apprécié le partage de vécus (91 %) mais 9 % ont douté de leur fiabilité. Les PR ont tous été très satisfaits : échanges faciles, chaleureux, plaisir d’aider des pairs, de travailler en équipe. Leur motivation en a été renforcée.

Conclusion

Cette initiative menée par les PR s’est révélée très positive. Elle favorise leur implication, stimule leur motivation, satisfait les patients et ouvre une voie intéressante pour la promotion de l’ETP.

Le texte complet de cet article est disponible en PDF.

Mots clés : Maladie de Parkinson, Patients-ressource, Éducation thérapeutique


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Vol 176 - N° S

P. S93 - septembre 2020 Retour au numéro
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