Les programmes d’éducation thérapeutique (ETP) intègrent progressivement des patients-ressource (PR) dans leurs actions : création, co-animation d’ateliers, communication… C’est un changement radical dans la manière d’envisager le rapport soignant-soigné.

Évaluer la contribution quantitative (accroissement de la file active) et qualitative (satisfaction) des patients-ressource au programme ETP du Centre Expert Parkinson Mondor.

La confidentialité des informations liées à la santé et le respect du règlement de protection des données ont été contrôlés. Les neurologues ont listé les patients éligibles à l’ETP. Coordinateurs et PR ont conjointement rédigé le courrier d’information, la trame de l’entretien téléphonique et la procédure de restitution. Après l’appel des PR aux patients éligibles, les coordinateurs ont finalisé l’intégration des patients intéressés et évalué leur satisfaction de manière qualitative et semi-quantitative (échelle de Likert).

Nous avons adressé 32 courriers d’information : 2 personnes ont répondu ne pas être concernées. Les PR (n=4) ont effectué 30 entretiens. Sept patients (23 %) ont décliné la proposition (absence de besoin, indisponibilité, éloignement). 19 (63 %) ont accepté de passer un bilan éducatif partagé. Les PR ont ainsi contribué à 15 % (19/129) de la file active ETP. L’évaluation montre que 100 % des PR et 81 % des patients contactés ont apprécié cette démarche innovante.

L’implication des PR devient progressivement décisive qualitativement et quantitativement. Les patients contactés par eux se sont sentis mieux compris, à égalité, ont apprécié le partage de vécus (91 %) mais 9 % ont douté de leur fiabilité. Les PR ont tous été très satisfaits : échanges faciles, chaleureux, plaisir d’aider des pairs, de travailler en équipe. Leur motivation en a été renforcée.

Cette initiative menée par les PR s’est révélée très positive. Elle favorise leur implication, stimule leur motivation, satisfait les patients et ouvre une voie intéressante pour la promotion de l’ETP.