Le stigma, lorsqu’il est rattaché à une maladie, peut provoquer un retard diagnostique et de prise en charge, et constitue un fardeau supplémentaire pour la personne malade et ses proches.

Ce travail étudie le stigma perçu du grand public vis-à-vis de la maladie de Parkinson MP, par rapport à la maladie d’Alzheimer MA, dont le stigma est bien documenté.

Suites à des réunions pour grand public sur la MA (septembre 2014) et sur la MP (avril 2015), les participants ont rempli le questionnaire anonyme STIG-MA7, composé d’items sociodémographiques et de questions explorant le retentissement émotionnel, la peur d’être exclu, le stigma courtois (vis à vis de la famille), et le stigma intrafamilial. Chaque question est cotée de 0 à 3, où 3 correspond à la réponse la plus stigmatisante.

Les deux groupes (356 personnes MA et 178 personnes MP) étaient comparables en genre et âge : 66,5 % de femmes, âge moyen 65,53 ans (9 à 89 ans). Le stigma était plus élevé pour la MA versus la MP (p<0,001), notamment pour le retentissement émotionnel (p=0,009) ainsi que la crainte d’être mis à l’écart (p<0,001). Le stigma courtois était peu différent et le sigma intrafamilial était comparable pour les deux maladies.

La MP et la MA ont en commun d’être plus fréquentes avec l’avancée en âge et d’être responsables d’une dépendance physique et psychique progressive. La MP comme la MA est une affection stigmatisante, mais le retentissement émotionnel semble plus intense vis-à-vis de la MA. Le stigma de la MP serait en lien avec les caractéristiques visibles de la maladie.

Le stigma affecte l’accès aux soins et la qualité de vie des personnes souffrant de maladies neurodégénératives : en comprendre les mécanismes et les conséquences permet de mieux y répondre.