La sclérose en plaques (SEP) est une affection neurologique qui débute souvent entre 20 ans et 40 ans, touche deux à trois femmes pour un homme et réduit l’espérance de vie de 6–7 ans. En France, elle touche 100 000 personnes, dont 80 % de 20–64 ans. Cette maladie chronique est handicapante et a donc des implications sur la vie professionnelle. Or, peu d’études sont disponibles pour mesurer ces effets, aucune sur un échantillon aléatoire représentatif. L’objectif de notre étude est de quantifier l’impact de la SEP sur le parcours professionnel à court et moyen termes.

L’étude s’appuie sur les données de la base Hygie qui sont issues d’un appariement de données de la Caisse nationale d’assurance vieillesse et de la Caisse nationale de l’assurance maladie, se rapportant exclusivement au secteur privé. Cet échantillon aléatoire est constitué de bénéficiaires ayant cotisé au moins une fois au régime général de retraite. La SEP a été identifiée par la déclaration en affection longue durée (ALD). Cette déclaration constitue notre date index autour de laquelle 5 événements d’intérêt binaires annuels ont été comparés : emploi stable, emploi instable, chômage, inactivité, maladie.

Au total, 1401 individus ayant une ALD SEP entre 1983 et 2013 et avec une carrière exploitable ont été identifiés, parmi eux 70,4 % étaient des femmes. La moyenne d’âge au moment de la reconnaissance en ALD était de 38,9 ans (±9,8). La durée de suivi professionnel était en moyenne de 29,4 ans (±10,8). L’analyse de la sous-population disposant d’au moins 5 ans de carrière avant et après la reconnaissance en ALD (n=772) a montré que le taux d’emploi stable était de 65,8 % dans les cinq ans avant la reconnaissance contre 46,8 % dans les 5 ans suivant la déclaration de l’ALD (p<0,0001). À l’inverse, les taux d’inactivité et de chômage augmentaient, passant de 18,3 % à 37,4 % (p<0,0001) et de 3,4 % à 4,7 % (p<0,005), respectivement. Sur la même période, le nombre de personnes ayant au moins un épisode de maladie passait de 8,5 % à 20,2 % (p<0,0001).

Cette étude confirme l’effet pénalisant de la SEP sur le parcours professionnel. L’apport d’un groupe contrôle (sans ALD) ainsi que l’analyse selon différentes caractéristiques que sont le sexe et l’âge des malades, et leur niveau de salaire à leur entrée sur le marché du travail permettra d’enrichir cette analyse préliminaire.