Avec l’essor des outils digitaux, sous quelles conditions et dans quel cadre la population générale est-elle encline à partager ses données de santé ? Experts de la collecte et du traitement des données de santé en recherche clinique et épidémiologique, les membres de l’AFCROs se sont dotés d’un outil de recherche afin de mettre en place une veille objective des représentations de la population générale en matière de partage des données de santé : le Baromètre ACceptabilité et COmmunication Responsable sur ses Données de Santé de l’AFCROs (ACCORDS). Cet outil a pour objectif de mesurer l’acceptabilité de la population française à partager ses données de santé. Il permet également la caractérisation du versant éthique du partage relié à l’usage même des données de santé, de la sécurité et de la garantie d’anonymat lors du partage, de l’opérabilité du partage ou encore de la déontologie attachée à l’exploitation des données de santé. L’originalité de ce baromètre réside dans l’utilisation de la méthodologie des choix discrets « Discrete Choice Experiment » (DCE), permettant de dégager objectivement des tendances depuis des comportements socio-psychologiques.

Un panel (n=1001) créé et animé par la société B3-TSI a été interrogé en avril 2019. Le panel sélectionné est représentatif de la population française (genre, âge, CSP), touché ou non par une pathologie chronique, participants ou non à des études cliniques. Le panel a été interrogé sur la base d’un questionnaire dit « à plat » comportant un choix fermé de réponses et identique pour tous les répondants ; puis des scénarii sont présentés mettant les répondants en situation de choix, suivant la méthode DCE. La première partie regroupant les questions à plat a permis :

– de cadrer la définition d’une donnée de santé ;

– d’évaluer la sensibilité des données à partager en fonction de leur nature, du volume, ainsi que de leur accessibilité ;

– d’estimer la confiance dans le partage en fonction des destinataires et des services attendus en retour.

La seconde partie basée sur la méthode DCE a permis de révéler les préférences des répondants en situation de choix dans le cadre de l’un des trois scénarios réels de partage de données de santé :

– le dossier médical partagé ;

– les objets connectés ;

– les réseaux sociaux.

Cette méthode met en évidence les préférences des répondants en les plaçant face à des situations de partage de données caractérisées par des attributs. L’arbitrage entre différentes situations permet d’identifier les attributs pris en compte lors de la décision, leur poids respectifs (Odds ratio) et enfin leur poids relatif les uns par rapport aux autres. Les attributs considérés dans le baromètre sont : le bénéfice de santé retiré du partage de ses données, le type et le niveau de confiance dans les personnes ayant accès à ses données de santé, le niveau de confidentialité, la durée de conservation, la possibilité de se rétracter et la compensation financière souhaitée éventuellement.

Les premiers résultats montrent la prise de conscience des répondants sur l’élargissement du périmètre de la définition d’une donnée de santé. Dans la représentation de la population générale, les réseaux sociaux ne sont pas considérés comme pourvoyeurs de données de santé. Les Français sont majoritairement d’accord pour partager l’intégralité de leurs données de santé aux professionnels, ainsi qu’aux mutuelles. En situation d’arbitrage (DCE), les résultats, selon le contexte, sont les suivants :

– dossier médical : le destinataire des données professionnel de santé a le plus de poids (OR=5,22) suivi de la possibilité de se rétracter (OR=4,25). La confidentialité et le bénéfice de santé suivent avec des poids moins importants (respectivement 1,59 et 1,19). La durée de conservation des données est non significative ;

– dispositif connecté : une compensation financière importante et la possibilité de se rétracter arrivent en premier (respectivement 3,97 et 3,83), le bénéfice de santé, le destinataire, et la confidentialité suivent avec des poids moins importants (respectivement 1,68 puis 1,64 puis 1,23). La durée de conservation des données est non significative ;

– réseau social : une compensation financière importante et la possibilité de se rétracter arrivent en premier (respectivement 5,05 et 3,73), le destinataire et le bénéfice de santé suivent avec des poids moins importants (respectivement 1,75 et 1,39). La confidentialité et la durée de conservation des données sont non significatives.

En situation d’arbitrage, la possibilité de rétractation ressort dans tous les contextes comme un élément majeur de la décision de partager ses données de santé. Le destinataire professionnel de santé a un poids important pour le dossier médical. Par ailleurs, les français sont prêts à monnayer le partage de leurs données de santé dès lors que la rémunération est suffisamment forte. Paradoxalement, le bénéfice de santé et la confidentialité semblent passer au second plan, tandis que la durée de conservation n’aurait d’influence dans aucun contexte.

Le baromètre ACCORDS est un outil unique et objectif permettant de faire ressortir la vision de la population générale concernant son acceptabilité à partager ses données de santé : il permet de mesurer le taux d’acceptabilité et fait ressortir des tendances comportementales. Les résultats ouvrent des perspectives en termes de communication pédagogique des médecins et des institutions régaliennes et appellent à une surveillance régulière de l’opinion de la population générale sur l’acceptabilité du partage de ses données de santé et de ses conditions.