Au sein de la population française, on dénombre 5,4 % de personnes vivant avec le diabète, soit 3,7 millions et la prévalence augmente. Cette pathologie bénéficie de nombreuses innovations thérapeutiques (e.g. objets connectés, nouvelles formes galéniques) et de nouvelles modalités de prises en charge (comme le télésuivi). La mesure de la qualité de vie nécessite des instruments à la fois validés et adaptés au contexte contemporain : patient, traitements et système de soins. L’objectif de ce travail est une évolution des différents instruments disponibles sous le prisme de l’expérience patient globale.

Un travail sociologique préalable, par entretiens individuels avec des patients, a permis d’identifier six dimensions de la Qualité de vie (QdV) : la fatigue, la vie avec le diabète, la famille et les ami(e)s, l’accès aux soins, les frais financiers liés au diabète, le travail. Une revue de littérature des questionnaires couramment utilisés pour évaluer la QdV des personnes atteintes de diabète a été menée. Puis, nous avons analysé 13 questionnaires en regard de ces dimensions :

– “Diabetes Quality of Life Measure” (DQoL) ;

– “Audit of Diabetes-Dependent Quality of Life” (ADDQoL) ;

– “The World Health Organisation-Five Well-Being Index” (WHO-5) ;

– “Problem Areas in Diabetes Questionnaire” (PAID) ;

– “Patient Health Questionnaire » (PHQ) ;

– EQ-5D ;

– “Treatment Burden Questionnaire” (TBQ) ;

– “Measure Yourself Medical Outcome Profile” (MYMOP) ;

– Évaluation de la précarité et des inégalités de santé dans les Centres d’examens de santé (EPICES) ;

– ICHOM (“International Consortium for Health Outcomes Measurement”) standard set for type 1 and type 2 diabetes in adults ;

– “Generalized Anxiety Disorder” (GAD-7) ;

– « International Physical Activity Questionnaire » (IPAQ) ;

– “Pittsburgh Sleep Quality Index” (PSQI).

L’analyse des questionnaires a permis d’identifier :

– Une couverture partielle des six dimensions (2,38 en moyenne) et nécessité d’administrer plusieurs questionnaires avec la pénibilité induite ;

– Un âge moyen de développement de 21 années (min=2, max=32, médiane=21), alors que la plupart des innovations thérapeutiques sont beaucoup plus récentes ;

– Pour un des questionnaires, la nécessité de recueillir le point de vue du professionnel de santé, empêchant une auto-administration par le patient.

Il est identifié l’opportunité de développer un questionnaire à la fois concis et intégrant l’ensemble des dimensions de l’expérience du patient diabétique. Il représenterait un moyen de mieux répondre aux besoins des patients et ceux de leurs proches en regroupant au sein d’un même outil toutes les dimensions de la qualité de vie. Il conviendrait aussi de le construire en tenant compte de l’environnement thérapeutique contemporain.