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Development and initial validation of the polyhandicap severity scale - 15/10/20

Doi : 10.1016/j.neurol.2020.06.018 
M.-C. Rousseau a, b, K. Baumstarck b, , I. Hamouda b, M. Valkov a, A. Felce c, S. Khaldi-Cherif d, C. Brisse e, A. Loundou b, P. Auquier b, T. Billette de Villemeur f, g, h
the

French Polyhandicap Groupi, 1

  The French Polyhandicap Group includes the following individuals: Tanguy Leroy; Souhali Haddadou; Cécile Freihuber; Julie Bonheur; Stéphanie Valence; Marie-Christine Nougues; Laurent Luciani; Jean-Pierre Nouet; Catherine Coiffier; Philippe Sellier; Sophie Mathieu; Moustafa Ardati; Delphine Héron; Alexandra Afenjar; Diana Rodriguez; Diana Doummar; Marie-Laure Moutard; Daniel Willocq; Stéphane Pietra; Stéphane Lenormand; Elizabeth Grimont; Fatima Zahra Ouadghiri; David Drummont; Marie Vonthron; Anaïs Renault; Aline Sider; Arnaud Isapof; Bénédicte Héron; Isabelle Kemlin; Kim Maincent; Florence Renaldo; Denis Garel; Mathilde Heulin; Coraline Grisel; Mélodie Aubart; Mélanie Cochez; Marion Keller; Aurélie Sellam; Claire Bastian; Nathalie Dorison.

a Fédération des hôpitaux de polyhandicap et multihandicap hôpital San Salvadour, Assistance publique–Hôpitaux de Paris, Paris, France 
b EA 3279, self-perceived health assessment research unit, school of medicine, Aix-Marseille université, 27, boulevard Jean-Moulin, 13385 Marseille cedex 05, France 
c Hôpital d’Hendaye, Assistance publique–Hôpitaux de Paris, Hendaye, France 
d Union générale caisse assurance maladie (UGECAM), Île-de-France, France 
e Comité d’études, d’éducation et de soins auprès des personnes polyhandicapées, Paris, France 
f UPMC, GRC ConCer-LD, service de neuropédiatrie – pathologie du développement, hôpital Trousseau, Sorbonne université, assistance publique–hôpitaux de Paris, Paris, France 
g Inserm U 1141, centre de référence des déficits intellectuels de causes rares, Paris, France 
h Service de polyhandicap pédiatrique, hôpital de La Roche-Guyon, Assistance publique–Hôpitaux de Paris, La Roche-Guyon, France 
i Assistance publique–Hôpitaux de Paris, Paris, France 

Corresponding author.
Sous presse. Épreuves corrigées par l'auteur. Disponible en ligne depuis le Thursday 15 October 2020
Cet article a été publié dans un numéro de la revue, cliquez ici pour y accéder

Abstract

Objectives

Providing a new tool, based on the point of view of experts in polyhandicap, which assesses the global severity of the health status of polyhandicapped persons is necessary. We present herein the initial validation of the polyhandicap severity scale (PSS).

Methods

The initial development of the tool was undertaken in two steps: item selection and validation process. The final set included 10 items related to abilities and 17 items related to comorbidities and impairments. The patient selection criteria were as follows: age>3 years, age at onset of cerebral lesion under 3 years old, with a combination of motor deficiency and profound intellectual impairment, associated with restricted mobility and everyday life dependence. External validity, reproducibility (20 patients), responsiveness (38 patients), and acceptability were explored.

Results

During the 18-month study period, a total of 875 patients were included. Two scores were calculated: an abilities score and a comorbidities/impairments score (higher score, higher severity). The 2 scores were higher for: older patients, patients with a progressive etiology, patients with more devices and more medications, patients with higher dependency and lower mobility. Indicators of reproducibility and responsiveness were satisfactory. The mean time duration of fulfilling was 22minutes (standard deviation 5).

Conclusions

Quantifying the health severity of polyhandicapped persons is necessary for both healthcare workers and health decision makers. The polyhandicap severity scale provides the first reliable and valid measure of the health severity status for children and adults.

Le texte complet de cet article est disponible en PDF.

Keywords : Polyhandicap, Health status, Severity, Scale, Validation


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