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Qualitative study of self-reported experiences of infertile women with polycystic ovary syndrome through on-line discussion forums - 21/10/20

Vécu des femmes infertiles atteintes d’un syndrome des ovaires polykystiques : étude qualitative sur les forums de discussion en ligne

Doi : 10.1016/j.ando.2020.07.1110 
Magali Authier a, , Caroline Normand a, Maëva Jego a, Bénédicte Gaborit b, Léon Boubli c, Blandine Courbiere c, d
a Département de médecine générale, faculté des sciences médicales et paramédicales – Timone, Aix-Marseille Université, 27, boulevard Jean-Moulin, 13385 Marseille, France 
b Département d’endocrinologie, diabète et maladies métaboliques, AP-HM, Aix Marseille Université, INSERM, INRA, C2VN, Marseille, France 
c Pôle femmes-parents-enfants, centre clinico-biologique d’AMP – CECOS, AP-HM Hôpital Nord/Hôpital La Conception, 147, boulevard Baille, 13005 Marseille, France 
d Aix-Marseille Université, CNRS, IRD, IMBE, Avignon Université, Marseille, France 

Corresponding author.

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Abstract

Objectives

To highlight the self-reported experiences and disease perceptions of infertile women with polycystic ovary syndrome (PCOS).

Methods

A qualitative study using an inductive method was conducted on infertile women with PCOS who shared their self-reported experiences on French-speaking on-line forums.

Results

785 comments by 211 women on 7 forums were analyzed. Women complained of late diagnosis and lack of information regarding PCOS. PCOS and infertility showed negative psychological impact on daily life. This impact appeared to be alleviated by the sharing of knowledge and experience enabled by these forums.

Conclusion

The self-reported experience of infertile women with PCOS is interesting for health practitioners. The psychological impact of PCOS and perceptions of illness appear to be improved by sharing experiences between women with PCOS, suggesting a beneficial support role of online discussion forums.

Le texte complet de cet article est disponible en PDF.

Résumé

Objectifs

Explorer l’expérience personnelle et les perceptions de leur maladie par des femmes infertiles ayant un syndrome des ovaires polykystiques (SOPK).

Méthodes

Étude qualitative conduite chez des femmes infertiles, ayant un syndrome des ovaires polykystiques, partageant leur expérience personnelle sur des forums Internet francophones.

Résultats

À travers 7 forums en ligne, 785 commentaires provenant de 211 femmes ont été analysés. Les femmes se plaignaient d’un retard diagnostique et d’un manque d’informations concernant le syndrome des ovaires polykystiques. Nous avons observé un impact psychologique négatif du SOPK et de l’infertilité sur la vie quotidienne de ces femmes. Cet impact semblait être amélioré par les échanges de connaissances et le partage d’expériences permis par les forums Internet.

Conclusion

L’expérience personnelle des femmes infertiles atteintes de SOPK est intéressante pour les professionnels de santé. L’impact psychologique du SOPK et les perceptions de la maladie semblent être améliorés par le partage d’expérience entre les femmes atteintes de SOPK, suggérant un rôle de soutien bénéfique des forums de discussion en ligne.

Le texte complet de cet article est disponible en PDF.

Keywords : PCOS, Polycystic ovary syndrome, Infertility, Experience, Forums

Mots clés : SOPK, Syndrome des ovaires polykystiques, Infertilité, Vécu, Forums Internet


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Vol 81 - N° 5

P. 487-492 - octobre 2020 Retour au numéro
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