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Parcours de soins du patient et sécurisation des approvisionnements en immunoglobulines dans les déficits immunitaires primitifs : résultats d’une étude pilote - 20/11/20

Patient care pathway and securing immunoglobulin supplies in primary immunodeficiency: results of a pilot study

Doi : 10.1016/j.pharma.2020.11.001 
Anne-Laure Yailian 1, 2, , Laure Deville 3, 4, Véronique Cahoreau 4, 5, Virgnie Grosjean 6, Nizar Mahlaoui 7, 8, Martine Pergent 6, 9, Valérie Chamouard 1, 4
1 Service pharmacie, Groupement Hospitalier Est, Hospices Civils de Lyon, 59, boulevard Pinel, 69677 Bron cedex, France 
2 EA 4129 - Parcours Santé Systémique P2S, Faculté de Médecine Laënnec, 7-11 rue Guilllaume Paradin, 69008 Lyon, France 
3 Service pharmacie, hôpital Saint-Louis, Assistance publique–Hôpitaux de Paris, 1, avenue Claude-Vellefaux, 75010 Paris, France 
4 Groupe « plateforme d’échange et de recherche sur les médicaments dérivés du sang » (PERMEDES) de la Société Française de Pharmacie Clinique, France 
5 Service pharmacie, hôpital Pellegrin, CHU de Bordeaux, 33076 Bordeaux, France 
6 Association Iris Association Loi 1901, 247 avenue du Colonel Péchot, 54200 Toul, France 
7 Centre de référence des déficits immunitaires héréditaires, AP–HP, 75742 Paris cedex 15, France 
8 Unité d’immunologie et d’hématologie pédiatrique, hôpital Necker-Enfants–Malades, 75743 Paris cedex 15, France 
9 International Patient Organization for Primary Immunodeficiencies (IPOPI), Downderry, UK 

Auteur correspondant: Service pharmacie, Groupement Hospitalier Est, Hospices Civils de Lyon, 59, boulevard Pinel, 69677 Bron cedex, FranceService pharmacie, Groupement Hospitalier Est, Hospices Civils de Lyon59, boulevard PinelBron cedex69677France
Sous presse. Manuscrit accepté. Disponible en ligne depuis le Friday 20 November 2020

Résumé

Objectifs: Sécuriser l’approvisionnement en immunoglobulines est essentiel dans des indications sans alternative thérapeutique, comme les Déficits Immunitaires Primitifs (DIP). L’objectif de cette étude était d’obtenir un état des lieux des patients atteints de DIP et de quantifier leurs besoins en immunoglobulines.

Méthodes: L’étude rétrospective a été menée à partir des données de dispensation de janvier à juin 2018, à Bordeaux, Lyon, et Paris (Saint Louis). Les patients atteints d’un DIP ont été inclus à partir des traçabilités pharmaceutiques des 3 centres. La concordance entre les patients inclus et ceux du registre du Centre de Référence des Déficits Immunitaires Héréditaires (CEREDIH) a été analysée.

Résultats: Pour les 361 patients inclus (sexe ratio : M/F 0,8 ; moyenne d’âge : 45 ± 20 ans, poids moyen : 62 ± 19 kg), 2 082 dispensations ont été effectuées, soit un volume total de 57 kg d’immunoglobulines. Parmi les 108 changements de spécialités identifiés, 68% étaient dus à des tensions d’approvisionnement. Au total, l’analyse des données du CEREDIH a permis d’identifier 727 patients atteints de DIP et suivis au moins une fois dans les centres de l’étude dont 161 étaient enregistrés dans les 2 suivis de données (patients inclus et Centre de Référence).

Conclusions: Une vision exhaustive des besoins en immunoglobulines dans les DIP est difficile à obtenir. Des difficultés d’approvisionnement ont été observées bien que les DIP soient une indication prioritaire. Des mesures doivent être proposées pour assurer un approvisionnement suffisant quelle que soit la localisation des patients sur le territoire.

Le texte complet de cet article est disponible en PDF.

Abstract

Objectives: Securing the supply of immunoglobulins is essential in indications without therapeutic alternatives, such as Primary Immunodeficiencies (PIDs). The objective was to obtain an inventory of patients with PID, and to quantify their immunoglobulin needs.

Methods: The retrospective study was conducted using data from January to June 2018, in Bordeaux, Lyon and Paris (Saint Louis). Patients with PID were included based on the pharmaceutical traceability of the 3 centres. The concordance between the patients included and the patients in the CEREDIH register was analysed.

Results: For the 361 patients included (sex ratio: M/F 0.8; mean age: 45 ± 20 years, mean weight: 62 ± 19 kg), 2,082 dispensations were performed for a total volume of 57 kg of immunoglobulins. Of the 108 specialty changes identified, 68% were due to supply tensions. In total, the analysis of CEREDIH data made it possible to identify 727 patients with PID and followed up once in the study centres, 161 of whom were recorded in the 2 data follow-ups.

Conclusions : A complete overview of immunoglobulin needs in PIDs is difficult to obtain. Supply tensions have been observed although PIDs are a priority indication. Measures must be proposed to ensure an adequate supply regardless of the location of patients in the territory.

Le texte complet de cet article est disponible en PDF.

Mots clés : Déficit Immunitaire Primitif, parcours patients, hiérarchisation

Keywords : Primary Immunodeficiency, patient care, prioritization



© 2020  Académie Nationale de Pharmacie. Publié par Elsevier Masson SAS. Tous droits réservés.
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